Paliativna oskrba

Piše se sedmi mesec leta 2026 in le nekaj dni nazaj smo pod okriljem Zdravniške zbornice Slovenije (ZZS) v sklopu predavanj Celostna paliativna oskrba izvedli že sedmi spletni seminar. Udeležba je presegla vsa pričakovanja, saj se je vseh izobraževanj udeležilo preko 1.813 zdravnikov; samo temo Oskrba umirajočega je poslušalo več kot 500 zdravnikov. S podporo izjemne ekipe za odnose z javnostmi smo v teh mesecih posneli tudi sedem Zdravniških zgodb s področja paliativne oskrbe in enega bolj odmevnih podkastov ter na tak način odstirali tabuje, povezane s paliativno oskrbo, tako med zdravstveno kot splošno populacijo. Skupna statistika ogledov omenjenih posnetkov (samo na Facebooku) je bila 554.300 ogledov, 8.262 všečkov, 1.313 delitev in več kot 383 komentarjev, kjer je pomembno izpostaviti, da je šlo večinoma za izrazito pozitivne komentarje, pohvale in zahvale. Najbolj ogledan prispevek s področja pediatrične paliativne oskrbe je dosegel 260.000 ogledov in 4.300 všečkov. To so številke, ki bi nam jih zavidali že nekateri vplivneži, a mi si lahko to razlagamo, da gre za vsebine, ki so resnično pomembne.

Seveda se ob teh številkah lahko vprašamo, zakaj so te vsebine trenutno tako iskane in obiskane. Vzrokov je zagotovo več. Dejstvo je, da se zdravniki in nasploh zdravstveni delavci vedno bolj zavedamo pomena paliativne oskrbe, a hkrati se zavedamo tudi, da marsikdo med nami nima dovolj znanja, izkušenj in veščin. V Sloveniji nas ni prav veliko, ki bi ta znanja pridobili med rednim šolanjem. Le posamezniki so svoja znanja, in še to običajno na lastno pest, v preteklih letih nadgrajevali v okviru podiplomskih tečajev. A časi se spreminjajo. Zato je še toliko pomembneje izpostaviti letošnjo prvo generacijo študentov medicine – bilo jih je skoraj 200 – ki so v juniju zaključili z obveznim predmetom Paliativna oskrba (kot del predmeta Geriatrija, klinična prehrana in paliativna medicina) v 5. letniku na Medicinski fakulteti v Ljubljani. To bodo prve generacije, ki se bodo že v dodiplomskem izobraževanju srečale z osnovami paliativne oskrbe, jih nato nadgradile v času pripravništva in med specializacijo. Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe namreč od leta 2022 vsako leto dvakrat izvede 40-urno izobraževanje za specializante kliničnih strok, ki je zanje brezplačno, marsikatera specializacija pa ga je tudi že umestila v svoj prenovljeni kurikulum kot obvezno. Ena izmed prvih takih specializacij je bila pediatrija. Tim za pediatrično paliativno oskrbo Pediatrične klinike UKCL s sodelavci bo v letošnjem letu izvedel že peti 50-urni tečaj iz paliativne oskrbe otrok. Število mladih pediatrov s tovrstnim znanjem bo preseglo 120 oseb. 

Nove, mlade generacije zdravnikov imajo torej vedno več možnost pridobiti znanja iz osnovne paliativne oskrbe. A še vedno ostaja veliko zdravstvenih delavcev brez teh znanj in zanje bo nujno v naslednjih letih še naprej redno ponujati dodatne možnosti izobraževanj s področja paliativne oskrbe.

Eno od najbolj znanih izobraževanj na področju paliativne oskrbe odraslih izvaja Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe že od leta 2012. Gre za 60-urna Dodatna znanja iz paliativne oskrbe »Korak za korakom«, ki temeljijo na mednarodnih priporočilih Evropske zveze za paliativno oskrbo. To poglobljeno izobraževanje je do sedaj zaključilo 677 članov multidisciplinarnih timov, od tega 362 zdravnikov; po opravljenem izpitu jih je 179 prejelo Diplomo dodatnih znanj iz paliativne oskrbe SZD. 

S širjenem razumevanja in potreb po znanju iz osnovne paliativne oskrbe so v zadnjih v letih postale zelo priljubljene krajše izvedbe izobraževanj, t. i. 20-urna izobraževanja Osnovna paliativna oskrba. Dostopnejša so postala zlasti od 2024 dalje, ko so se začela za vse udeležence izvajati brezplačno, v 2025 tudi kot del EU-projekta Krepitev mobilnih paliativnih timov. Teh kratkih intenzivnih šol, namenjenih predvsem pridobivanju praktičnega znanja pri obvladovanju najpogostejših simptomov napredovale bolezni, se je udeležilo 675 zdravstveni delavcev, od tega kar 454 zdravnikov. 

Ob tem ne smemo pozabiti, da je največja vrednost izobraževanja iz paliativne oskrbe prav v tem, da nas ne uči le, kako skrbeti za ljudi ob koncu življenja, temveč tudi kako biti boljši spremljevalci svojih bolnikov na poti življenja z neozdravljivo napredujočo boleznijo. Po eni strani je pomembno, da zdravstveni delavci znamo pomagati bolniku, pa tudi da vemo, kam se obrniti, ko obravnava presega naše znanje. V letu 2026 v vseh regijah z bolnišnico deluje vsaj zametek specializirane paliativne oskrbe, ki lahko pomaga zdravstvenim delavcem v najtežjih primerih, vsaj z nasvetom. V vseh regijah države so vzpostavljeni tudi pediatrični paliativni timi v vseh splošnih in obeh terciarnih bolnišnicah, ponekod pa tudi timi na osnovni ravni. 

A do cilja, zagotoviti paliativno oskrbo v državi vsem bolnikom, ki jim koristi, je še vedno daleč. Nadaljnje izvajanje izobraževanj je zato nujno potrebno; tudi kot nadgradnja in obnova znanj.  

ZZS je v zadnjih letih izjemno podprla vse aktivnosti za čim hitrejšo vzpostavitev dobre paliativne oskrbe. Podprla je delovanje delovne skupine s področja paliativne oskrbe, izvajanje vseh že v začetku uvodnika omenjenih dejavnosti skupine v sodelovanju z zbornično službo za odnose z javnostmi. Predavanja s področja paliativne oskrbe je vključila kot sestavni del regijskih obiskov zbornice in vzpostavila spletno podstran, namenjeno objavljanju vseh vsebin s tega področja in dosegljivo vsem, ne samo članom zbornice. Na https://www.zdravniskazbornica.si/za-javnost/paliativa-oskrba so zbrana vsa posneta predavanja, vse do sedaj objavljene Zdravniške zgodbe, podkasti, pomemben del pa predstavljajo tudi povezave do uporabnih orodij v paliativni medicini (dostop do e-oblike Knjižice zdravil za podporno in paliativno zdravljenje), orodij za klinično prakso (SPICT, Klinična lestvica krhkosti …), priporočil (Paliativna oskrba odraslih bolnikov z rakom, etična priporočila …) in povezava do spletne strani za pomoč bolnikom www.paliativnaoskba.si (kje do paliativne oskrbe, nasveti za lajšanje simptomov in podobno). 

Kaj nas čaka v naslednjih mesecih?

Na državni ravni je ena pomembnejših nalog naslednjih mesecev gotovo sprejetje novega državnega programa, ki izpostavlja osem glavnih strateških ciljev: ureditev dostopa do strokovne paliativne oskrbe na vseh ravneh zdravstva (za odrasle in otroke), ureditev pravnih in finančnih vprašanj, ustrezna digitalizacija, zagotavljanje kakovosti in raziskovanje na tem področju ter, kot enega od ključnih ciljev: strukturiranje mreže usposabljanj (izobraževanj) na področju paliativne oskrbe ter boljša informiranost in ozaveščenosti javnosti. Nov državni program podpira krepitev mreže izvajalcev, vključno z oddelki akutne paliativne oskrbe – kot učnih baz za paliativno oskrbo, in tudi vzpostavitev pogojev za širjenje mreže stacionarnih hospicev.

Pomemben cilj je tudi dokončno sprejetje specializacije iz paliativne medicine, ki je pred kratkim prestala pregled Glavnega strokovnega sveta pri Slovenskem zdravniškem društvu in mora sedaj še skozi pregled in sprejetje na ZZS in ministrstvu za zdravje.

Delovna skupina na ZZS bo tudi jeseni nadaljevala z dodatnimi vsebinami v okviru predavanj Celostna paliativna oskrba: pediatrična paliativna oskrba, obravnava bolnikov z otorinolaringološkimi raki in zelo verjetno še kaj. Prav tako se je zaključilo intenzivno delo na vsebini dokumenta Načrt nadaljnje obravnave (tj. strukturiran dokument, izoblikovan kot klinični pripomoček pri obravnavi bolnikov skladno z njihovimi vrednotami, željami in cilji tudi v obdobju, ko sami niso več zmožni odločanja). Vsebino dokumenta so z uporabo delfske metode oblikovali predstavniki več razširjenih strokovnih kolegijev, strokovnih svetov, strokovnih združenj in društev bolnikov, v nadaljevanju pa sledi njegova vpeljava v različnih zdravstvenih institucijah.
Izzivov na poti razvoja paliativne oskrbe še dolgo ne bo zmanjkalo. Pred nami se bodo odpirala nova vprašanja, potrebe in priložnosti. Jedro tega razvoja je zagotovo v ustrezni informiranosti in kakovostnem izobraževanju. Prav na teh temeljih lahko korak za korakom gradimo paliativno oskrbo, ki ni zgolj strokovna, temveč tudi celostna, sočutna in usmerjena k človeku – k njegovim potrebam, vrednotam in dostojanstvu v vseh obdobjih bolezni.

Bolnike s kroničnimi napredovalimi neozdravljivimi boleznimi srečujemo vsi, ki delamo v klinični praksi, v urgentni službi, na oddelkih bolnišnic, v domovih za starejše ter v specialističnih in družinskih ambulantah. Pogosto smo ob tem soočeni z odločitvami, ki bi morale biti sprejete veliko prej in skupaj z bolnikom. Delovna skupina za paliativno oskrbo na Zdravniški zbornici Slovenije je v okviru letošnjega cikla spletnih seminarjev za promocijo paliativne oskrbe v juniju predstavila že sedmo vsebino, tokrat osredotočeno na »načrt nadaljnje obravnave« (v nadaljevanju NNO).

Kronične nenalezljive bolezni so eden največjih javnozdravstvenih izzivov današnjega časa in glavni razlog umrljivosti. Razvijajo se počasi, zahtevajo dolgotrajno zdravljenje ter številne prilagoditve in spremembe v življenju vsakega posameznika. Zaradi staranja prebivalstva se njihova razširjenost povečuje, zbolevajo pa pogosto tudi delovno aktivni posamezniki, kar ima pomembne družbene in ekonomske posledice.

Pomemben cilj obravnave bolnikov s kroničnimi neozdravljivimi boleznimi ni le podaljšanje preživetja, temveč tudi ohranjanje kakovosti življenja. Zato taka obravnava vključuje obravnavo telesnih, duševnih, socialnih in duhovnih problemov ter naj bi omogočala prilagajanje zdravstvene oskrbe posameznikovim vrednotam. 

Kaj je NNO?

NNO je kratica, ki se uporablja tako za dokument kot za proces njegovega nastajanja. To je zapis, ki nastane v strukturiranem komunikacijskem procesu med bolnikom (in njegovimi bližnjimi) ter zdravstvenimi delavci in združuje oceno potreb posameznika, ustrezno pojasnilno dolžnost, načine pravočasnega ukrepanja ter spoštovanje bolnikovih izkušenj in vrednot. Oblikovanje NNO lahko sproži katerikoli zdravnik, ki bolnika oskrbuje, idealno pa je, da ga vodi osebni zdravnik in ga redno posodablja. Gre za dinamičen proces, saj se potrebe in simptomi bolnika skozi čas spreminjajo in s tem tudi bolnikove odločitve, zato ga je treba sproti prilagajati. Dokazano je, da izdelava strukturiranega NNO bistveno poveča možnost, da bo bolnik ob koncu življenja deležen oskrbe skladno s svojimi željami, ter izboljša izkušnjo svojcev in zdravstvenih timov. V tej luči je tudi izredno pomembno, da je NNO dostopen vsem v javnem zdravstvenem sistemu (osebni zdravnik, patronažna služba, specialisti, bolnišnice). 

V Sloveniji se je do sedaj v te namene uporabljalo več izrazov, ki medsebojno niso bili dovolj jasno razmejeni in zato včasih tudi nepravilno razumljeni (npr. vnaprejšnje načrtovanje, paliativni načrt), a sedaj se poskuša uveljaviti pojem načrt nadaljnje obravnave kot klinični pripomoček ob delu z bolniki in status vnaprejšnje volje. 

Zakaj je NNO pomemben?

Klinično ozadje tega vprašanja je na zadnjem spletnem seminarju (15. junija 2026) osvetlil prof. Frank D. Ferris (Elizabeth Hospice, San Diego, ZDA), v slovenski kontekst pa sta ga z izkušnjami iz klinične prakse ter predstavitvijo rezultatov delfskega projekta, ki je potekal pod vodstvom doc. dr. Gregorja Prosena (vodja delovne skupine pri ZZS), pospremili predavateljici asist. dr. Maja Ebert Moltara (vodja Oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu Ljubljana) in dr. Alenka Oven (Inštitut za dolgotrajno oskrbo). 

Izhodišče prof. Ferrisa je bilo preprosto: »Biti zdrav ne pomeni zgolj odsotnosti bolezni, temveč zmožnost živeti življenje tako, kot si želimo.« Ker lahko danes sodobna medicina preživetje pri raku, srčnem popuščanju in odpovedih organov podaljšuje iz mesecev v leta, je izkušnja bolezni dolga, trpljenje pa sega daleč onkraj diagnoze. Bolezen povzroča telesno, duševno, socialno in duhovno stisko, ki jo skupaj z bolnikom nosi tudi njegova družina.

Prof. Ferris je jasno ločil dva pojma. Načrtovanje nadaljnje obravnave je sprotno usklajevanje ciljev za življenje in ciljev za oskrbo, ki naj se začne že ob postavitvi diagnoze. To ni le ponujanje posegov, ampak pogovor o tem, kaj si bolnik sploh (še) želi. To prav tako ni isto kot vnaprejšnje odločanje o oskrbi le ob koncu življenja (npr. le o oživljanju). Ta proces pomeni, da znova in znova preverjamo, ali se zdravljenje še ujema z bolnikovimi vrednotami.

V predavanju je predstavil primer sodelavke Kit, ki so ji pri 58 letih naključno odkrili pljučni tumor. Sprva so jo vodili cilji preživetja, dela in družine, ob napredovanju bolezni pa so se njene vrednote spremenile v željo po udobju in preživljanju časa z najbližjimi. Z zgodaj vključeno paliativno oskrbo ob onkološkem zdravljenju je v prvih 21 mesecih zamudila en sam delovni dan. Ko je bila seznanjena z dejstvom, da operacija ne bi več podaljšala življenja, temveč le povečala trpljenje, je izbrala mirno pot in umrla doma, 24 mesecev po diagnozi, pa čeprav je bila prvotna napoved 8 do 13 mesecev. Njeni svojci so bili ob njeni smrti žalostni, a prepričani, da je dobila najboljšo možno oskrbo.

Ob taki obravnavi je opazen predvsem premik ob vprašanju prognoze. Ko bolnik vpraša, koliko časa mu je še ostalo, najpogosteje ne sprašuje, kdaj bo umrl, temveč koliko časa ima še, da postori kaj pomembnega. Zato je naloga zdravstvenih delavcev, da to prepoznamo in ga usmerjamo. Prof. Ferris je opozoril, da si po njegovih izkušnjah le okoli desetina bolnikov želi umreti priključena na aparate v enoti intenzivne terapije. Kaj si kdo želi, »pa preprosto ne vemo, dokler ne vprašamo«.

V te pogovore je nujno, če je le izvedljivo, vključiti tudi družino, ki bolnika neguje in se teh (skupnih) odločitev spominja vse življenje. »Načrtovanje nadaljnje obravnave zato ni odrekanje zdravstvenih postopkov, ampak skrbno usklajevanje zdravljenja s tem, kar je za človeka pomembno«.

Nikoli ne vem, kaj bo bolnik izbral, dokler ga ne vprašam.

prof. Frank D. Ferris

Pravni okvir in pojasnilna dolžnost: Zakaj je NNO obveznost in ne izbira? 

V sklopu predavanja o pravnih vidikih je bilo jasno izpostavljeno, da načrtovanje nadaljnje obravnave bolnika ni le empatična praksa, ampak pravna obveznost. Temelj načrtovanja nadaljnje obravnave je avtonomija bolnika, pravica, ki jo varuje Zakon o pacientovih pravicah (ZPacP) in ki jo mora medicina spoštovati. Iz nje neposredno izhaja pomen ustrezne pojasnilne dolžnosti. Bolnik ima pravico biti razumljivo obveščen o svojem stanju in verjetnem poteku bolezni (o cilju, vrsti, verjetnosti uspeha) in pričakovanih koristih predlaganega zdravljenja (o tveganjih in drugih neprijetnostih), vključno s posledicami opustitve zdravljenja, oziroma o drugih možnostih zdravljenja in postopkih, ki v Sloveniji niso dosegljivi. Pravni standard je tu jasen in neizprosen. Če bolnik vsebine pojasnilne dolžnosti ni razumel, ni privolil. Če bolnik ali njegovi svojci resnično razumejo, da določena zdravstvena obravnava ne bo podaljšala življenja, ampak bo le povečala trpljenje, je odločitev za paliativno obravnavo pravno in etično neizpodbitna.

V paliativni oskrbi pojasnilna dolžnost ni le naštevanje tveganj, ampak usklajevanje pričakovanj. Zdravnik mora zato pojasniti, česa ne bo storil in zakaj (npr. zakaj pri umirajočem bolniku ne bo uvedel dialize). Pravo od zdravnika zahteva kontinuiran proces komunikacije in obravnave, ne le enkraten podpis na papirju. 

Najhujša kršitev pojasnilne dolžnosti ni napačna informacija, ampak tišina. Tista tišina, ko zdravnik ve, da se zgodba končuje, a nima poguma, da bi to povedal pacientu.

dr. Alenka Oven

Mnogi zdravniki opozarjajo, da v preobremenjenem sistemu za dolge pogovore preprosto ni časa. Vendar pa natančnejši pogled na potek dela pokaže povsem drugačno sliko. Koliko časa vzamejo agresivna reanimacija umirajočega bolnika sredi noči, klicanje dežurnih služb, nujni transporti med oddelki in prepričevanje šokiranih ter napadalnih svojcev na hodniku ob treh zjutraj? Vse to vzame ure in ure dragocenega časa ter povzroča neizmeren stres. Mirni pogovori podnevi vse to lahko preprečijo ali vsaj bistveno ublažijo. Namesto napadalnega »Zakaj nič ne naredite?!« in »Oživljajte za vsako ceno!« je ob postelji mogoč sočuten dialog z družinskimi člani: »Imamo načrt nadaljnje obravnave, s katerim je soglašal in ga podpisal vaš oče. Skupaj bomo poskrbeli, da bo brez bolečin.« 

Stavek »Nič več ne moremo storiti« je pravno in etično sporen, zato v praksi svetujemo preusmeritev pogovora. Priznajmo omejitve medicine, osredotočimo se na čim več udobnih dni brez bolečin in vprašajmo, kaj je bolniku v tem trenutku najpomembnejše.

Zakonodaja že danes varuje zdravnika. Terapevtski privilegij (22. člen Zakona o pacientovih pravicah, ZPacP) dovoljuje, da podatke izjemoma in za kratek čas zamolčimo, če bi povzročili neposredno resno zdravstveno škodo (npr. samomorilno tveganje). A to je izjema, ki jo je treba dokumentirati, in ne sredstvo za »varovanje« bolnika pred realnostjo bolezni. Slovenska zakonodaja od zdravnika ne zahteva, da premaga smrt, ko je ta medicinsko neizogibna. Zahteva pa, da spoštuje človeka. Kodeks zdravniške etike v 11. členu izrecno določa, da zdravnik pri neozdravljivi bolezni upošteva kakovost bolnikovega življenja in njegove želje ter ne uvaja ukrepov oziroma jih opušča, kadar so ti nekoristni (futilni) ali celo v večje breme. ZPacP zdravniku ponuja dva močna pravna instrumenta, ki preneseta odgovornost nazaj na bolnika. Vsak bolnik lahko svojo voljo izrazi vnaprej (34. člen ZPacP) in/ali imenuje zdravstvenega pooblaščenca (32. člen ZPacP). Sporočilo za prakso je razveseljivo. Ustrezno načrtovan pogovor ter dobro dokumentiran NNO ni pravno tveganje, temveč pravna zaščita, ki ob najbolj kritičnih trenutkih dokazuje, da je ravnanje v skladu z bolnikovo avtonomijo in s stroko.

Priprava in vsebina NNO – pot do nacionalnega soglasja 

Ker zelo številni, v različnih okoljih in na različnih ravneh zdravstva, oskrbujemo kronične neozdravljive bolnike, strukturiranje vsebine NNO presega okvire posamezne zdravstvene stroke in zahteva tesno sodelovanje in usklajenost med vsemi. Zato je delovna skupina za promocijo simptomatskega in podpornega (paliativnega) zdravljenja pri ZZS z namenom, da se doseže čim širše soglasje med izvajalci, izpeljala obsežen proces usklajevanja in oblikovanja enotnega pristopa in priporočil glede NNO, ki je bil predstavljen na spletnem seminarju.

Ožja delovna skupina je pripravila nabor 19 trditev, ki naj bi se jih preverilo med sodelujočimi z modificirano delfsko metodo (elektronsko glasovanje v dveh krogih, dopolnjeno s srečanjem v živo v prostorih Zdravniške zbornice Slovenije). Panelisti, vključeni v razpravo, so vsako trditev ocenili na 9-stopenjski Likertovi lestvici (1 = popolno nestrinjanje, 9 = popolno strinjanje), pri čemer je bil kriterij soglasja zahteven in vnaprej določen po metodologiji RAND/UCLA: mediana najmanj 7, interkvartilni razmik (IQR) največ 2 in vsaj 70 odstotkov glasov v območju 7–9.

V prvem krogu je sodelovalo 29 panelistov, v drugem pa 27 panelistov iz 24 organizacij: 

a) trinajst razširjenih strokovnih kolegijev (med drugim za urgentno medicino, anesteziologijo, intenzivno medicino, infektologijo, pnevmologijo, kirurške stroke, nevrologijo, psihiatrijo, hematologijo, fizikalno in rehabilitacijsko medicino, zdravstveno in babiško nego, klinično psihologijo ter informatiko v zdravstvu), 

b) strokovni sveti pri SZD, zbornice in društva (Slovensko združenje za paliativno in hospic oskrbo, Slovensko društvo Hospic, Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije ter Zbornica kliničnih psihologov Slovenije), 

c) Inštitut za dolgotrajno oskrbo in Zveza organizacij pacientov Slovenije.

Postopek je potekal v več korakih. V prvem krogu jih je od 19 izhodiščnih trditev doseglo soglasje že 17. Preostali dve sta bili na podlagi pisnih komentarjev in razprave preoblikovani (ena izmed trditev je bila razdeljena na dve ločeni trditvi). Ob ponovnem glasovanju je vsak panelist prejel skupinsko povratno informacijo iz prvega kroga (mediano, IQR in porazdelitev glasov) ter anonimiziran povzetek pripomb. V drugem krogu so vse trditve dosegle visoko stopnjo strinjanja. Po zaključku glasovanja dodatnih pripomb ni bilo. 
Končni rezultat je bil 20 trditev s širokim strokovnim soglasjem (visoke mediane in ozki razmiki kažejo, da gre za trdno soglasje) (tabele 1–3). 

Dvajset trditev je razvrščenih v štiri sklope: 

● namen in vloga NNO, 
● prepoznava bolnika, 
● vsebina dokumenta ter 
● meje obravnave in ukrepanje ob zapletih (tabele 1–3). 

Poročilo o celotnem procesu je bilo zaključeno junija 2026.

Zelo je pomembno, da se o določenih vsebinah začnemo z bolniki pogovarjati dovolj zgodaj. In če se začnemo pogovarjati dovolj zgodaj, obravnava teče veliko lažje in v tisto smer, kot so si jo začrtali bolniki in svojci.

asist. dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., spec.

Tabela 1. Namen, vloga in prepoznava bolnika (sklopa 1 in 2)

Tabela 2. Vsebina dokumenta NNO (sklop 3)

Tabela 3. Meje obravnave in ukrepanje ob zapletih (sklop 4)

Legenda: Med. = mediana; IQR = interkvartilni razmik (razpon srednjih 50 % odgovorov).

Od soglasja do uporabe v vsakdanji praksi

Zaključek nacionalnega delfskega konsenza predlaga 20 priporočil in usmerja tako bolnike kot zdravstvene delavce, kdaj, kako in katere vsebine vključiti v pogovore in dokumentiranje NNO.

Po vsebini je NNO preplet dveh stebrov in vsebuje:

1. Zdravnikovo strokovno pojasnilo: opis osnovne bolezni, njen stadij, možnosti zdravljenja, ocena bolnikovega funkcionalnega stanja (vključno z oceno stopnje krhkosti).

2. Bolnikovi cilji: vrednote, preference, strahovi – kaj bi še rad dosegel in čemu se želi za vsako ceno izogniti.

Šele združitev obeh stebrov ponudi dokument, ki vsem deležnikom v zdravstvenem sistemu jasno pove, kaj v določenem trenutku predstavlja najboljšo odločitev za konkretnega bolnika. 

Prihodnost NNO v praksi: eKarton in sistemska podpora 

NNO je mogoče izdelati v vsakem okolju in dokumentirati na več načinov. Kot samostojni dokument v informacijskem sistemu (npr. PDF), kot del odpustnega pisma ali ambulantnega izvida, kot zapisnik družinskega sestanka ali kot strukturiran zapis v elektronskem zdravstvenem zapisu (v nastajanju). Bistveno je, da je dostopen takrat, ko šteje največ, in sicer ob poslabšanju zdravstvenega stanja bolnika, ponoči na oddelkih in predvsem na urgenci.

Sporočilo nam vsem naj bo jasno: NNO ni nov birokratski obrazec, ampak strukturiran pogovor/proces, ki ga opravimo pravočasno, dokler je še čas, in ga zapišemo, da bolnikov glas slišimo tudi takrat, ko ga sam ne more več izreči. Čas, ki ga za tak pogovor zavestno namenimo podnevi, ko sta na voljo mir in sočutje, ni izgubljen. Nasprotno, prihrani ure administrativnega in čustvenega kaosa ponoči na oddelkih ali v urgentnih centrih. Bolniku pa vrne tisto, kar mu pripada. Soodločanje o lastnem zdravljenju in dostojanstvo do zadnjega dne. 

Avtorji:

Asist. dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., spec.
Dr. Alenka Oven, univ. dipl. prav. 
Doc. dr. Gregor Prosen, dr. med., spec., FEBEM

Avtorica: Asist. dr. Maja Ebert Moltara, vodja Oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu in državna koordinatorka za razvoj paliativne oskrbe v Sloveniji

Sklenila sem, da bom zapisala, kako sem to pomlad, od januarja do aprila, doživljala bolezen in umiranje svojega očeta, ker vem, da bi on to želel. Poudariti pa moram, da je zapis pričevanje in ne pre-pričevanje, kajti nikakor nočem sodelovati v nobenem političnem taboru, saj se mi ideologiziranje etičnih vprašanj neizmerno upira in mi je zelo žal, da se tako občutljiva področja človekovega enkratnega in neponovljivega življenja poenostavlja v desničarska oziroma levičarska stališča. Etična vprašanja namreč po mojem ne bi smela nikoli postati predmet kulturnega ali političnega boja. Ko se to zgodi, posameznik izgublja notranjo svobodo ter stik z lastnim čutenjem smisla in zavezanosti zakonom, ki so vgrajeni v našo duševnost.

Moja pripoved je torej nad-ideološka, osebna, zaznamovana s bližnjim doživetjem očetovega odhoda.

Ko sem bila mlada, je bila zame smrt nekaj tako oddaljenega, da bi se mi zdelo vprašanje predčasne prekinitve trpljenja ob soočenju z neozdravljivim bolezenskim stanjem povsem preprosto, zato mislim, da bodo s podobno lahkotnostjo mnogi mladi zamahnili z roko, češ, malenkost – če mora nekdo umreti, naj umre čim prej. Spomnim se kultnih filmov svoje mladosti, prešineta me naslova Let nad kukavičjim gnezdom (Miloš Forman, 1975) in Betty Blue (Jean-Jacques Beineix, 1986). V obeh filmskih upodobitvah junak iz ljubezni in spoštovanja skrajša trpljenje bolnemu prijatelju oziroma ljubljeni ženski. Takšno dejanje, povzročeno z blazino, se mi takrat ni zdelo samo sprejemljivo, ampak celo plemenito. Danes pa skušam slediti usodi storilca naprej, v čas po tem, ko se odvrti odjavna špica in mora ta, ki je s svojo roko zadušil bližnjega, nadaljevati lastno zgodbo.

Moj oče bi letos avgusta dopolnil 77 let, ki jih ni dočakal, umrl je 19. aprila. Dobra štiri leta je vedel, in vedeli smo vsi v družini, da se je njegova bolezen razširila. Oče se po operaciji ni odločil za obsevanja in druge oblike terapij, ker je bila napoved slaba, temveč je sklenil, da bo iztisnil iz življenja njegov preostanek ter ob tem podaril družini in drugim vse, kar še zmore. Hodil je v gore, pomagal ljudem, se ukvarjal z vnuki, dokler ga ni spodnesla šibkost ter je ob prelomu lanskega leta v letošnje oslabel in obležal. Slutili smo, da se je začelo neizogibno. Šel je zgolj na laboratorijske preiskave, ki so to potrdile. Ni se ustrašil. Njegova edina želja je bila, da ostane doma in umre ob nas. Najprej nismo vedeli, na koga naj se obrnemo, njegova osebna zdravnica nam je zagotovila obravnavo, a nam ni točno povedala, kako bo ta potekala in na koga naj se obrnemo v primeru zapletov, zato smo bili v negotovosti. Z bratom sva sama poiskala dr. Matejo Lopuh, ki na Gorenjskem vodi mobilno paliativno enoto. Dr. Lopuhova je očeta obiskala že dan po tem, ko je prejela napotnico, telefonska linija enote pa je bila od tega trenutka dalje dosegljiva ob vsaki uri dneva, v nujnem primeru tudi ponoči. Naša odločitev je bila pravilna in sprejeta v zadnjem trenutku, saj je bil oče iz dneva v dan šibkejši in se ni mogel več postavljati na noge.

V mesecu in pol, ko smo ga negovali, smo se naučili, kako se predano živi in predano umre. Moj oče ima deset vnukov, starih od 3 do 29 let, vsi so prihajali k njemu, premagali strah, se z njim smejali in jokali, oče je bil srečen, hvaležen, večinoma ni trpel. Telesnih bolečin sploh ne, morda so ga nekoliko plašile nočne tesnobe, strah pred nespečnostjo, ki smo jo s strokovno pomočjo postopoma obvladali. V zadnjem tednu je imel nekaj prebliskov, da je žrtev zarote in da so »te prijazne ženske angeli smrti, ki ga počasi ugonabljajo«, a to je bilo zgolj nekaj kratkih blodenj in ne trajnejša nezaupljivost ali zlom, ki bi povzročil jezo. Oče zdravil ni zavračal, saj je čutil, da bi brez njih trpel bolečine in nemir. Zadnjih pet dni, ko je terapijo dobival že v podkožje, se je vdal in zaspal, ni se več odzival, bil je potopljen v globok spanec, popolnoma se je izsušil in izdihnil brez trpljenja, na predvečer velike noči, obdan z ljubeznijo.

Zame je bilo takšno soočenje s smrtjo zdravilno, saj sem pred 36-imi leti, v svoji rani mladosti, doživela tragično in nenadno izgubo mlajšega brata, ki je umrl v prometni nesreči. Z očetovim zadnjim dihom je tako smrt postala zame nekaj naravnega in sprejemljivega, tako rekoč moja sestra, ki ji zmorem gledati v oči.

Misel, da bi se v nekem trenutku začeli pogovarjati o prekinitvi očetovega odhajanja, mi je nevzdržna. Zadnje tedne sem preživela na domu, ob njem; mama, brat in jaz smo skrbeli zanj, po navodilih zdravnice smo natančno odmerjali zdravila, se ob vsaki negotovosti posvetovali z njo, da ne bi naredili kaj narobe in z nepravilnim ravnanjem posegli v naravni proces, kajti globoko v sebi čutim, da je smrt sadež, ki ga drevo izpusti v pravem času. Tik preden pade, pa je vsak trenutek poln milosti, bližine, besed, ki se pišejo v duhovno dediščino, poslednjih vlaken naklonjenosti, topline, odpuščanja, predanosti, hvaležnosti. Prepričana sem, da nas notranji zakon zavezuje k spoštovanju tega obdobja, ki je izvleček vsega življenja. Strašno trpljenje bi si nakopala, če bi si v primeru, da bi to zakon dovoljeval, pustila vplivati na svoje čutenje, ki je položeno vame kot sveti zakonik, postavljen visoko nad človeški napuh.


Mag. Nataša Konc Lorenzutti, pisateljica


V Oseku na Goriškem, oktober 2025

A Call to Action and My Hope

So I want to thank you for the wonderful care you took of my mother and father during the time of active cancer treatment. But I also beg you and your colleagues to look closely at how you approach guiding and planning for the end of life—approaching these conversations with the same focus and urgency that you would bring to a new malignancy.

Here is what I hope for:
1. Start earlier: Introduce goals of care conversations after major disease progression milestones, even if hope remains for longer life.
2. Normalize the discussion: Frame it as part of comprehensive care: “We hope for the best, but let’s also plan for what might happen, so you feel as prepared as possible.”
3. Help families hold onto flexible hope: Our hopes change. In my mother’s last years, she hoped to travel. In her last months, she hoped to attend my brother’s wedding. In her final days, she hoped only to be at home with family. Knowing what to expect could have helped us honor those hopes better.
4. Protect the role of families: Give them permission to be daughters, sons, spouses, not caregivers left to carry the burden of planning alone. Your guidance can free them to focus on love, not logistics.

Hopes change over time, but I remain, above all, a hopeful daughter—hopeful that one day, end-of-life care will be planned with the same thoughtfulness as life-prolonging treatments and that no family will ever feel abandoned at the exact time that they need their medical team the most.

Povezava do celotnega članka >>>