English Iskalnik
E-list E-razporejanje

Prijava

Vsebina, do katere želite dostopati, je na voljo samo prijavljenim uporabnikom. Prijavite se z obstoječim uporabniškim imenom in geslom ali izpolnite obrazec za registracijo.

Ste pozabili geslo?

Pozabljeno geslo

Nazaj na prijavo

Registracija

Potrdi

Nazaj na prijavo

Ostali načini prijave

Prijava s SI-PASS

Za pomoč pri prijavi, registraciji ali pozabljenem geslu pišite na našo tehnično podporo.

Paliativna oskrba

  /  Odnosi z javnostmi  /  Paliativna oskrba

Zbrane informacije za lažje razumevanje pomembnosti paliativne oskrbe

Paliativa ne pomeni konca zdravljenja, še vedno zdravimo ljudi, le bolezni ne moremo več ustaviti

Z onkologinjo in radioterapevtko Majo Ivanetič Pantar, dr. med., smo se pogovarjali na Oddelku za paliativno oskrbo Onkološkega inštituta Ljubljana. Tam, kjer bolniki in njihovi svojci iščejo tisto, kar še lahko daje upanje, tudi v trenutkih, ko se bolezni ne da več pozdraviti. V pogovoru spregovori o strahovih, odnosih, času, ki ostaja, in pogumnih pogovorih, ki lahko olajšajo konec življenja. Poudarja, da paliativa ni le spremljanje umiranja, temveč prostor sočutja, celostne obravnave in človeške bližine - za bolnika in njegove bližnje. V tednu, ko se obravnava Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, ne moremo mimo dejstva, da veliko ljudem v Sloveniji še vedno ni omogočena primerna paliativna oskrba, saj se temu pomembnemu področju namenja premalo sredstev in kadra. Preden govorimo o prostovoljnem končanju življenja, moramo najprej poskrbeti, da ima vsak človek dostop do dostojanstvene paliativne oskrbe.

Kako se je začela vaša poklicna pot v paliativi?
Začela sem kot sobna zdravnica pred specializacijo, prav na oddelku za akutno paliativno oskrbo. Tam sem prvič spoznala, kaj pomeni celostna obravnava človeka. Tekom študija sem iskala prav to - pristop, kjer bolnika ne obravnavamo samo glede na diagnozo, ampak kot celoto. Medicina je večinoma usmerjenja v obravnavo posameznih simptomov. Če ima nekdo težave s prebavili, se usmeriš v trebuh. Če ima težave s skeletom, pa v mišično-skeletni sistem. A ljudje smo celota in tako nas je treba tako tudi obravnavati.

In ravno to ste našli v paliativi?
Tukaj človeka res obravnavamo kot celostno. Poleg telesnih simptomov tudi psihološke, socialne in duhovne stiske. Ogromno delamo tudi z družino, ki je pogosto močno prizadeta. Vzamemo si čas, se usedemo, poslušamo.

Delate na dveh področjih, kako izgleda vaše delo?
Sem onkologinja in radioterapevtka, polovico časa delam na radioterapiji, polovico pa na Oddelku za akutno paliativno oskrbo. Tu imamo štiri sobe in sedem postelj, ena soba pa je namenjena temu, da ima bolnik zasebnost. Če si želijo, lahko tam svojci tudi prespijo. Takšno oskrbo omogočamo še posebej v primerih, kjer gre za mlajše bolnike ali bolnike z majhnimi otroki. 

Kaj je glavni cilj paliativne oskrbe?
Da bolniki preživijo preostali čas tam, kjer si želijo in s tistimi, s katerimi si želijo biti. Ta čas je zelo dragocen. Zato se trudimo, da čim hitreje obvladamo simptome in jim omogočimo nadaljnje bivanje doma, če je le mogoče.

Vas je delo s paliativnimi bolniki spremenilo?
Brez dvoma drugače cenim življenje. Prioritete se spremenijo. Ugotoviš, da so odnosi med ljudmi tisto, kar največ šteje. In da tako kot živiš, tako tudi umreš. Če si v življenju pomirjen sam s sabo in z ljudmi okoli sebe, je tudi proces umiranja po navadi veliko bolj miren.

S kakšnimi strahovi se najpogosteje srečujete pri bolnikih?
Večina se ne boji toliko smrti kot trpljenja. Bojijo se težkih simptomov. Želijo si, da ne bi trpeli in da bi bili ob koncu življenja s svojimi bližnjimi. Mi smo tu zato, da blažimo simptome in pomagamo najti upanje na drugačen način.

Kako se z bolniki pogovorite o tem, da se bolezni ne da pozdraviti?
Ti pogovori so zelo težki. Zelo težko je povedati, da zdravljenje ne koristi več. Nekateri to razumejo, kot da smo dvignili roke, da jih puščamo same. Zato so tu pogovori ključni. Pomembno je povedati, da jih nismo nehali zdraviti. Še vedno zdravimo njih, samo bolezni več ne moremo ustaviti.

Kako različni so odzivi bolnikov glede pogovorov o koncu življenja?
Zelo različni. Nekateri želijo o tem govoriti zelo zgodaj, želijo narediti načrt, kdo jim bo pomagal, kaj storiti, ko se bo stanje poslabšalo. Drugi se do zadnjega ne želijo pogovarjati o smrti in tudi ne želijo vedeti podrobnosti o svojem zdravstvenem stanju. Naša naloga je, da spoštujemo oboje.

Paliativa ne pomeni le zadnjih dni življenja, lahko gre za dolgo obdobje. Kako pomembna pa je bližina svojcev v zadnji fazi paliative?
Če gre proces umiranja mirno, če imajo svojci možnost biti zraven, se posloviti, to prinese veliko več miru. Tudi kasnejši proces žalovanja je lažji. Tudi pri otrocih je pomembno, da jim damo to možnost. Če želijo, naj se lahko poslovijo od staršev, dedkov, babic. 

PALIATIVNA OSKRBA V DOMOVIH STAREJŠIH OBČANOV


ZSPHO - Zadnji dnevi življenja


Pri nadaljnjem načrtovanju zdravstvenega sistema je nujno zagotoviti dostopnost paliativne oskrbe

Paliativna oskrba je oskrba bolnika z napredujočo neozdravljivo kronično boleznijo v zadnjem obdobju proti koncu življenja. Običajno zdravljenje je usmerjeno predvsem na bolezen, paliativna oskrba pa je usmerjena na bolnika in skuša nasloviti vse dimenzije človeškega bitja. Večina bolnikov paliativne oskrbe ima predsodke, da so prikrajšani za določeno zdravljenje, vendar to ne drži. Tudi zanje pridejo v poštev vse tiste metode zdravljenja, kot za bolnike, ki niso paliativni. »Vendar pa izbiramo tiste metode, ki bodo vplivale na kakovost življenja bolnika – ker vemo, da izboljšanje kakovosti življenja aktivno podaljšuje bolnikovo preživetje,« poudarja Jernej Benedik, dr. med., specialist internistične onkologije iz Oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu Ljubljana.

 

Vabljeni, da prisluhnete še drugim na novinarski konferenci izpostavljenim pravnim in strokovno-medicinskim temam: 

01:08 Prof. dr. Bojana Beović, dr. med., predsednica Zdravniške zbornice Slovenije: Pogled zdravniške stroke na pomoč pri samomoru in evtanaziji
05:29 Peter Golob, dr. med. in univ. dipl. prav.: Ureditve po Evropi
11:20 Doc. dr. Urban Vrtačnik, univ. dipl. prav.: Pravica do dostojanstva – med odločanjem o samem sebi in vrednostjo življenja
17:44 Prof. dr. Marija Petek Šter, dr. med.: Vloga in izkušnje zdravnika družinske medicine ob umiranju pacienta
26:27 Jernej Benedik, dr. med.: Onkološki inštitut – Paliativna oskrba
31:50 Prof. dr. Borut Škodlar, dr. med.: Program preprečevanja samomora in pravica do pomoči pri samomoru
36:00 Prof. dr. Matjaž Zwitter, dr. med.: O osnutku Zakona o pravici do pomoči pri prostovoljni prekinitvi življenja skozi oči zdravnika

Evropski dan paliativne oskrbe – zgodbe, ki jih ne pozabiš

»Pogosto slišimo zgodbe ljudi, ki so leta čakali na upokojitev, da bi končno začeli uživati življenje, nato pa pride neozdravljiva bolezen,« pripoveduje zdravnica Mirjana Amon ki svoje življenjsko poslanstvo vidi v delu z neozdravljivo bolnimi: »Že kot otrok sem se srečala z rakom v družini in si želela postati zdravnica, ki zna s sočutjem spremljati bolnika in njegovo družino vse do konca.«

 

Spominja se moža, ki ga je kljub strahu pred smrtjo ženi omogočil mirno slovo: »Ne predstavljam si, da bi moja žena umrla v bolnišnici. Skupaj sva že od osnovne šole, želim si biti ob njej tudi na koncu.« Gospa je nekaj dni pozneje doma mirno zaspala – ob možu, s podporo mobilnega paliativnega tima: »Niso le zdravila tista, ki lajšajo bolečino, včasih je dovolj že dotik, objem ali lepa beseda.«

Ob evropskem dnevu paliativne oskrbe poudarjamo pomen dostopne, celostne in sočutne oskrbe za vse. Najtežji trenutki za vse, ki delajo v paliativi so, ko se poslavljajo mladi starši. Takšne zgodbe globoko zaznamujejo ves paliativni tim, ki v oskrbo vključuje ne le bolnika, temveč celotno družino. Rak ni le bolezen posameznika, je bolezen cele družine. In prav paliativna oskrba pogosto pomeni največ takrat, ko medicina ne more več pozdraviti. »Ko vprašamo bolnike, kaj si najbolj želijo ob koncu življenja, skoraj vsi povedo isto: da bi umrli doma, v svojem okolju, obkroženi s tistimi, ki jih imajo najraje.«

Na Zdravniški zbornici od leta 2024 deluje Delovna skupina za paliativno oskrbo v sestavi: Tanja Petkovič, dr. med., dr. Gregor Prosen, dr. med., Matic Koželj, dr. med., doc. dr. Mateja Logar, dr. med., dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., doc. dr. Anamarija Meglič, dr. med., Andrej Žist, dr. med., Azra Herceg, dr. med. in Diano Terlević Dabić, dr. dent. med.

 

(UVODNIK) Paliativna oskrba dandanes pri nas

Avtorica: Doc. dr. Anamarija Meglič, dr. med., Tim za paliativno oskrbo otrok, Klinični oddelek za nefrologijo, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana

Pri 1-mesečnem dojenčku z modrimi očmi potrdimo sum na spinalno mišično distrofijo najtežje oblike. Staršem razložimo, kaj diagnoza pomeni. Bolezen bo hitro napredovala. Čeprav ne moremo napovedati, koliko časa bo dojenček živel, vemo, da najverjetneje leta dni ne bo dočakal. Stanje se bo postopno slabšalo in zaključilo s smrtjo.

Kdo izmed nas bi ob tem lahko ostal zadovoljen v svojem poklicu pediatra? Nekatere bolj, druge manj, vsakega izmed nas pa zajamejo negativna občutja nemoči in neugodja v oblaku žalosti. Želimo si pobegniti med bolnike, ki jih lahko ozdravimo; med tiste, ki bodo ostali na oddelku le nekaj dni in se ne bodo vračali, katerih starše lahko na hitro pomirimo in z njimi lahko delimo celo zabavne trenutke, ki jih sicer pediatri doživljamo ob delu z otroki.  

Kaj bomo naredili? Komu od kolegov bomo predali bolnika, ki ima cerebralno paralizo od rojstva, neobvladljive epileptične napade in ponavljajoče se pljučnice z vedno težjim potekom? Ga bomo ob naslednji dihalni stiski premestili v enoto intenzivne terapije? Bo dobil traheostomo in nato ventilacijo na domu in bomo zadovoljni, da smo rešili problem? Bomo staršem otroka s kompleksno srčno hibo po številnih operacijah in posledicah zapletov ob njih, celo reanimacijah, obljubljali dodatne operacije, za katere vemo, da otroku ne bodo omogočile življenja, vsaj malo podobnega življenju sovrstnikov? Se bomo ob obravnavi mladostnika z mišično distrofijo in srčnim popuščanjem takoj lotili oblikovanja spiska navodil za osebnega pediatra: potrebna je redna fizioterapija, napotitev k psihologu, znižanje telesne teže, naj raje ne hodi v šolo, da se izogne okužbam dihal? Mu odvzeli še tisto malo veselja, ki ga ima, ko srečuje sovrstnike? Bomo otroka s kromosomopatijo, z motnjo v duševnem razvoju, slabo prehranljivega, z okvaro sluha in slabovidnostjo, nepokretnega s toničnimi krči, aspiracijskimi pljučnicami in drugimi težavami, zaradi katerih je ob vsaki kontroli videti slabše, naročili na kontrolo v ambulanto k pulmologu, gastroenterologu, nevrologu, k nefrologu, ker ima okužbe sečil, endokrinologu, za opredelitev osteopenije, v imunološko ambulanto za izključitev motnje imunosti, morda še v genetsko ambulanto za dodatno diagnostiko? Ali bomo le zapisali, da naj ga na vse te kontrole naročijo starši sami z napotnico osebnega zdravnika?



Celoten uvodnik >>>

Večina bolnikov z neozdravljivo boleznijo si želi umreti v domačem okolju in ob strokovni podpori

Pretekli teden smo prvič obeležili evropski dan paliativne oskrbe, s katerim želi Evropsko združenje za paliativno oskrbo opozoriti na pomen tega področja in poudariti potrebo po večji in pravočasni dostopnosti storitev paliativne oskrbe, ki naj bo sestavni del zdravstvenega sistema. Paliativna oskrba zagotavlja celostni pristop k lajšanju telesnih, duhovnih in psihosocialnih potreb bolnikov z neozdravljivo boleznijo in njihovih bližnjih.

Po podatkih združenja naj bi v Evropi vsako leto 4,4 milijona ljudi potrebovalo paliativno oskrbo, s staranjem prebivalstva in povečevanjem bremena nenalezljivih bolezni, kot je rak, pa se bodo potrebe še povečevale. V Sloveniji letno umre okoli 23.000 ljudi, samo zaradi raka prek 6.000, zato strokovnjaki opozarjajo, da tudi Slovenija nujno potrebuje dobro razvito mrežo paliativne oskrbe, ki mora biti vpeljana v vse ravni zdravstvenega in socialnega sistema ter prilagojena individualnim potrebam bolnika in svojcev. Podatki Onkološkega inštituta kažejo, da se v zadnjih letih niža število ljudi, ki umrejo pri njih; to pripisujejo boljšemu razumevanju in večji dostopnosti paliativne oskrbe, ki bolnikom omogoča, da se lahko poslovijo v varnem domačem okolju, obdani z opolnomočenimi svojci.

Prispevek in pogovor v Odmevih >>>

Na Pediatrični kliniki UKC-ja Ljubljana poudarjajo pomen paliativne oskrbe za otroke, ob tem pa kritizirajo državo, saj da nima posluha za ustrezno vrednotenje pediatrične paliativne oskrbe. Vodja paliativnega tima na pediatrični kliniki Anamarija Meglič je pojasnila, da je paliativna oskrba neozdravljivo bolnih namenjena ljudem vseh starosti z neozdravljivimi boleznimi in njihovim družinam za lajšanje telesnih, duševnih in socialnih stisk.

Prispevek v Dnevniku >>>

Posebna populacija pa so otroci z neozdravljivimi boleznimi, zaradi katerih umrejo prej, kot bi sicer, večinoma ne dočakajo odrasle dobe. Ob razvoju sodobne medicine vedno več huje bolnih otrok živi dlje, vendar s svojo boleznijo, omejitvami in trpljenjem. "Ti otroci so večinoma večorgansko bolni, z različnimi primanjkljaji, okvaro sluha, vida, gibalno ovirani, duševno manj razviti, potrebujejo številne pripomočke za dihanje, za hranjenje, za premikanje. Igra, druženje s sovrstniki, vrtec in šola so njihove pravice, enake, kot veljajo za zdrave otroke," je Meglič poudarila v izjavi za medije.

Z izzivom, kako povečati osveščenost o pomenu paliativne oskrbe, se bo ukvarjal tudi letošnji 5. slovenski kongres paliativne oskrbe 'Živeti brez strahu', ki bo potekal od 13. do 14. oktobra, z raznolikimi predavanji in številnimi tujimi ter domačimi strokovnjaki. Na kongresu bodo predstavljena tudi nacionalna strokovna priporočila za zdravljenje simptomov pri bolnikih z napredovalim rakom. Kongres organizira Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe skupaj z Onkološkim inštitutom Ljubljana, Inštitutom za paliativno medicino in oskrbo Medicinske fakultete na Univerzi v Mariboru.