Paliativna oskrba je pomemben del sodobne medicine in prav bi bilo, da je vključena v vse pore medicine, kjer se obravnava bolnike z neozdravljivimi in resnimi bolezenskimi stanji. V središče oskrbe postavlja človeka in ne bolezni; osebo kot posameznika, ki je soočen s težko življenjsko situacijo in z njemu lastnimi telesnimi, psihološkimi, socialnimi in duhovnimi težavami. Njen temeljni namen je lajšanje trpljenja in izboljšanje kakovosti življenja – ne le bolnika, temveč tudi njegove družine.
Dojemanje paliativne oskrbe v naši družbi je mnogokrat napačno, tako med bolniki, njihovimi bližnjimi kot tudi med zdravstvenimi delavci. Še vedno je razumevanje pogostokrat prepredeno z napačnimi razlagami, s strahovi in tabuji. Paliativna oskrba ni poglavje o koncu in smrti, temveč je sprejemanje in podpora življenju, kot je. Paliativna oskrba ni »le« oskrba umirajočega, omejena na zadnje dni ali tedne življenja, temveč je celostni pristop obravnave, ki spremlja bolnika od trenutka postavitve diagnoze naprej, vzporedno z zdravljenjem, ki je usmerjeno v osnovno bolezen. Paliativna oskrba ne pomeni »le« predpisa morfija in ukinjanja zdravil ter postopkov, temveč je premišljeno in načrtovano izvajanje vseh pristopov, ki bolniku, ne glede na starost (otroku, mlademu odraslemu ali starejšemu človeku), v dani situaciji najbolj pomagajo. Še vedno je na žalost zelo razširjeno tudi prepričanje, da se paliativna oskrba vključi, šele ko ni več upanja in »se ne da nič več narediti«. Njeno pravo bistvo je ravno nasprotno – paliativna oskrba ohranja upanje. A pri tem ne gre za podpiranje lažnega upanja na ozdravitev, temveč za spodbujanje in preusmerjanje misli in dejavnosti v cilje z realnimi vsebinami, kot npr. da bodo bolečine obvladane, da bo vsak dan čim bolj tak, kot si ga bolnik želi, da bo ohranjen občutek dostojanstva in da človek ne bo sam. Upanje moramo ohranjati, saj je to globoko človeško in presega meje medicine.
V svojem bistvu paliativna oskrba združuje znanost in sočutje. In tam, kjer se srečata znanost in sočutje, se odpira prostor resničnega zdravljenja človeka kot celote, takega, ki presega bolezen in se dotika samega bistva človeškega bivanja. Paliativna oskrba nikakor ni nasprotje kurativni medicini ali le njen »zaključni del«, ampak njena dopolnitev, ki že v proces zdravljenja vnaša perspektivo smisla, odnosa do življenja in dostojanstva. Ob težkih diagnozah, kot so rak, kronično srčno popuščanje, pljučna bolezen, bolezen ledvic ali napredujoče nevrodegenerativne bolezni, se človek ne sooča le z bolečino in drugimi telesnimi težavami, ampak tudi z negotovostjo, strahom, izgubo nadzora nad življenjem, ki ga je poznal, in z vprašanji, kaj zanj dejansko pomeni dobro življenje. Vsakega bolnika in družino moramo zato sprejeti kot osebo z njemu lastno življenjsko zgodbo in izkušnjami ter mu kot sopotnik nuditi strokovno podporo pri lajšanju težav na tej poti.
Paliativna oskrba ne sme biti privilegij redkih, saj je to pravica vsakega izmed nas. Vključevanje paliativne oskrbe v vsakdanje klinično delo zdravstvenih delavcev pa zahteva spremembo v naši miselnosti. Gre za premik od paradigme »zdravljenja za vsako ceno« k paradigmi »zdravljenja s smislom«. Cilj ni podaljševanje življenja za vsako ceno, temveč izboljšanje njegove kakovosti. Tak pristop omogoča bolj humane, premišljene in etično usklajene odločitve, ki spoštujejo bolnikove vrednote. Koncept »totalne bolečine«, ki ga je že pred desetletji opredelila Cicely Saunders, glasno poudarja, da telesna bolečina ni nikoli ločena od psiholoških, družinskih in eksistencialnih dejavnikov. Človekovo trpljenje je večplastno, zato tudi odgovor nanj zahteva interdisciplinarni pristop. To je razlog, da so paliativni timi običajno sestavljeni iz skupine strokovnjakov, kot so zdravniki, medicinske sestre, socialni delavci, psihologi, duhovni spremljevalci in drugi strokovnjaki.
Pri načrtovanju oskrbe paliativna oskrba postavlja v ospredje glas bolnika. Skupaj z bolnikom poskuša odgovoriti na vprašanja, ki so pomembna njemu kot človeku, osebi s svojimi lastnimi vrednotami in prepričanji. Odprt, iskren in spoštljiv pogovor o ciljih zdravljenja, razumevanje vrednot in podpora pri odločanju o zdravljenju in načinu obravnave so namreč temelji, na katerih gradimo skupne odločitve. Prav je, da ima bolnik (ali v primeru otroka njegovi starši) možnost izraziti, kaj je zanj pomembno, kaj si želi in česa se boji. Pogovor o prihodnosti ni pogovor o koncu in odpovedovanju, temveč o smiselnem nadaljevanju, o tem, kaj v danih okoliščinah pomeni živeti do konca, čim bolj polno.
Izredno pomembna je tudi podpora družini. Resna bolezen namreč ne prizadene le posameznika, temveč celotno družinsko okolje. Družinski člani pogosto nosijo težko breme skrbi, občutkov nemoči, negotovosti in žalosti. Ne pozabimo na bratce in sestrice neozdravljivo bolnih otrok ali na vnuke umirajočih starostnikov. Paliativna oskrba vključuje tudi njih – s podporo, informacijami, svetovanjem in spremljanjem v obdobju življenja z neozdravljivo bolnim, kot tudi v obdobju žalovanja. Družina ni le pasivni opazovalec, ampak aktivni del dogajanja, ki potrebuje priznanje, prostor in strokovno pomoč.
Eden od ključnih poudarkov je pravočasnost. Prepozno vključevanje, ki je še vedno pogosta praksa, bolniku odvzame možnost, da bi v polnosti izkoristil njene učinke. Številne raziskave so namreč pokazale, da zgodnja paliativna oskrba ne le izboljšuje kakovost življenja, temveč tudi zmanjšuje simptome depresije, tesnobe in bolečine ter celo podaljšuje preživetje. Pravočasno vključevanje zgodnje paliativne oskrbe v obravnavo bolnikov vodi tudi v pogostejše priprave načrta nadaljnje obravnave (NNO) in posledično k bolj premišljenim, bolniku bolj prilagojenim odločitvam o zdravljenju. Na tak način pridobi tudi celotni zdravstveni sistem, saj je oskrba usmerjena in bolj smiselna, mnogokrat je manj nepotrebnih hospitalizacij, manj agresivnih posegov in več zadovoljstva bolnikov ter njihovih družin. Proces priprave NNO je možen le, če te bolnike pravočasno prepoznamo (za pomoč so na voljo orodja, kot so SPICT-kriteriji ali Klinična lestvica krhkosti (CFS)), če o bolezni odkrito in sočutno spregovorimo ter ustrezno zabeležimo cilje, ki smo jih dorekli.
V Sloveniji, kjer se prebivalstvo vedno bolj stara, živimo dlje in z vedno več bolezenskimi stanji, vsako leto umre preko 20.000 ljudi, večinoma zaradi kroničnih neozdravljivih bolezni. Večina bi v svojih (vsaj) zadnjih mesecih življenja potrebovala paliativni pristop. Žal ga mnogi še vedno ne dobijo. Razlogov za to je veliko, a spremembe se dogajajo in sčasoma upamo na bolje.
V zadnjem obdobju se intenzivno vzpostavlja mreža specializiranih paliativnih enot (www.paliativnaoskrba.si), ki bodo kmalu delovale v vseh regijah Slovenije, seveda v okviru svojih kadrovskih zmožnosti. Njihova ključna naloga bo oskrbovati najtežje bolnike v domačem okolju kot mobilne paliativne enote ali znotraj bolnišnic kot akutni paliativni oddelki s svojimi ambulantami za zgodnjo paliativno oskrbo in konziliarno službo. Njihova pomembna naloga pa je tudi podpora osnovni paliativni oskrbi, ki naj bi jo izvajali vsi zdravstveni delavci, ki oskrbujejo bolnike s kroničnimi neozdravljivimi boleznimi. Tako kot mora vsak zdravnik poznati osnove diagnostike, obravnave in zdravljenja npr. bolnika s sladkorno boleznijo ali visokim krvnim tlakom, moramo vsi poznati osnovna znanja iz paliativne oskrbe (lajšanje bolečin, težkega dihanja, slabosti, bruhanja …). Ker pa večina zdravstvenih delavcev do sedaj ni imela obveznih vsebin s področja paliativne oskrbe v okviru rednih in obveznih izobraževanj, temveč so ta znanja pridobivali posamično na različnih podiplomskih izobraževanjih, je prav, da jim je v oporo regionalni specializirani paliativni tim, s katerim se lahko posvetujejo. A že v bližnji prihodnosti pričakujemo spremembe. Letos bo na Medicinski fakulteti v Ljubljani v 5. letniku študijskega programa medicine prvič potekalo obvezno izobraževanje iz predmeta Paliativna oskrba. O vsebinah s področja paliativne oskrbe poslušajo tudi pripravniki in specializanti v okviru tedenskega izobraževanja, ki ga imajo nekatere (ne pa še vse) klinične stroke v kurikulumu specializacije. Aktivno se pripravljata tudi dve letni specializaciji, tako za medicinske sestre kot zdravnike.
Če povzamemo: paliativna oskrba je torej več kot le veja medicine, je nepogrešljivi del obravnave bolnikov vseh starosti z neozdravljivo boleznijo, je ogledalo zdravstvenega sistema in tudi izraz zrelosti družbe.
Kaj je torej glavno sporočilo paliativne medicine?
Paliativna oskrba nas – zdravnike in zdravstvene delavce, sodelavce – spodbuja k ponovnemu razmisleku o svojem poklicnem poslanstvu. Naj nas spomni, da medicina ni le zdravljenje bolezni, ampak skrb za človeka v vseh njegovih razsežnostih. Paliativna medicina zahteva strokovno odličnost in hkrati čustveno toplino – sposobnost poslušanja, empatije in prisotnosti. Tudi tam in takrat, ko morda ni več možnosti ozdravitve, tudi tam in takrat je še vedno veliko priložnosti za vse, da ostanemo ob bolniku, mu pomagamo in mu nudimo podporo na njegovi poti.
Ne nazadnje pa si dovolimo, da nas sporočila paliativne oskrbe – tudi nas same – za trenutek ustavijo, da razmislimo, vsak pri sebi, zase, kaj je pomembno za nas same, kaj nas dela take, kot smo.
Asist. dr. Maja Ebert Moltara, vodja Oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu in državna koordinatorka za razvoj paliativne oskrbe v Sloveniji
