»Z delom v paliativni oskrbi se naučiš živeti,« pravi anesteziologinja Barbara Kosmina Štefančič, ki v Splošni bolnišnici Izola vodi paliativni tim: »Vidiš, da je vsak dan pomemben in si ne govoriš: ‘ko bom to, ko bom tisto’, treba je živeti danes.« Paliativna oskrba ni le lajšanje bolečin, je celostna podpora bolniku in njegovi družini. Vključuje tudi urejanje odnosov, soočanje z izgubo in predvsem dostojanstvo. Želijo si, da bi njihovo delo prepoznala država in bi jim namesto sedanjega 0,8 tima priznala polno delovanje 1,5 tima, kot je predvideno za območje, ki pokriva 150.000 prebivalcev. Tako bi lahko v ekipo vključili tudi koordinatorja paliativne oskrbe, psihologa in socialnega delavca.
Kako bi opisali paliativno oskrbo? Paliativna oskrba ne podaljšuje življenja in ga niti ne skrajšuje. Skrbi za kakovost bolnikovega življenja. Gre za celostno podporo bolnikom z napredovalo, neozdravljivo boleznijo – da lahko čim dlje ohranijo dostojanstvo, mir in občutek, da niso sami.
Pravite, da vas je delo v paliativni oskrbi naučilo živeti. Z delom v paliativni oskrbi se naučiš živeti. Vidiš, da je res vsak dan pomemben – ne »ko bom to, ko bom tisto«, ampak danes je treba živeti. Današnji dan je treba izkoristiti čim bolje in se zvečer vprašati: Je bil ta dan vreden mojega življenja? Ko pride bolezen ali smrt, je takrat bistveno lažje, če znaš tako gledati na svet.
Kako bolniki pridejo do paliativne oskrbe? Veliko naših bolnikov napotijo onkologi ali drugi specialisti, ko ugotovijo, da bolezen napreduje in klasičnega zdravljenja ni več. Imamo ambulanto za zgodnjo paliativno oskrbo in mobilni paliativni tim, ki obiskuje bolnike, ki ne morejo več priti v bolnišnico. Poleg tega izvajamo tudi konziljarno dejavnost po bolnišničnih oddelkih.
Kakšne so zgodbe pacientov, ki jih obravnavate? Velikokrat se življenje človeka spremeni čez noč. Še včeraj je bil pokreten, delal, gradil hišo – naslednji dan pa izve, da ima napredovalo neozdravljivo bolezen. Takrat ni pomembno le zdravljenje, temveč tudi komunikacija – kako bolniku to povemo, katere besede izberemo. Enako pomembno je sodelovanje s svojci, ki jih vedno vključujemo. Tudi oni morajo razumeti, kaj se dogaja in kako lahko pomagajo.
Kako pomembno je, da bolnik, če lahko, ostane doma v svojem okolju? Zelo. Mnogi izrecno izrazijo željo, da bi umrli doma, v družbi svojih bližnjih. Naš tim jim to omogoča, kolikor je mogoče. Pomagamo pri zdravilih, pri lajšanju simptomov, pri organizaciji oskrbe. Pomembno je, da svojce pripravimo na to, da se bo stanje slabšalo – kljub zdravljenju in podporni terapiji.
Kako je organiziran vaš paliativni tim? V našem timu smo trenutno štiri zdravnice različnih specialnosti – onkologinja, travmatologinja in dve anesteziologinji – ter dve diplomirani medicinski sestri s posebnimi znanji iz paliativne oskrbe. Pokrivamo zelo široko območje, približno 150.000 prebivalcev obalno-kraške regije ter občine Postojna, Ilirska Bistrica in Pivka. Vsak teden dobimo nekaj novih napotitev – pogosto vsak dan eno ali dve. Trenutno imamo v oskrbi približno sto bolnikov, njihovo število pa hitro narašča. Načrtovali smo postopno rast, vendar nas bolniki v resnici prehitevajo. Delujemo na robu zmogljivosti, saj imamo trenutno priznanih le 0,8 tima, čeprav bi po normativih za to območje morali imeti 1,5 tima. Zelo bi si želeli, da bi država in zavarovalnica prepoznali pomen našega dela – da bi imeli polno priznani tim, ki bi poleg zdravnika in medicinske sestre vključil še koordinatorja paliativne oskrbe, psihologa in socialnega delavca.
Imajo pacienti kakšne posebne želje kot del paliativne oskrbe? Večina naših bolnikov si želi živeti. Tudi tisti, ki vedo, da bodo kmalu umrli, si želijo še doživeti dan, teden, pogovor, obisk vnuka. Pogosto slišimo besede: »Ni še prišla moja ura.« Te bolezni dajo človeku čas, da se poslovi, da uredi odnose, dediščino, da pove, kar mora povedati. To so dragoceni trenutki, ki jih paliativna oskrba omogoča. Naraven odhod je lahko lep, miren in smiseln – brez bolečine, brez strahu in brez osamljenosti.
Kako pa skrbite zase in za svojo ekipo, ob vsej tej teži čustev in smrti? Iskreno, ni lahko. Vsak teden kdo od naših bolnikov umre. To pušča sledove. Potrebujemo timsko podporo in medsebojno razumevanje, da se ne izčrpamo. A hkrati nas delo bogati.
Kaj bi si želeli za prihodnost paliativne oskrbe v Sloveniji? Da bi bila bolje prepoznana in umeščena v zdravstveni sistem.
