Sporočilo za medije
Ljubljana, 19. september 2018. 1 od 9 oseb, starih 65 let ali več, ima Alzheimerjevo bolezen, ki je najpogostejši vzrok demence. Ocenjeno število bolnikov z demenco v Sloveniji je več kot 33 tisoč. Posredni in neposredni stroški demence pa že predstavljajo 1 odstotek svetovnega BDP – kar je toliko kot stroški za rakava obolenja ali srčno-žilne bolezni. To so ključna in zelo neprijetna dejstva o demenci, ki jih navajata svetovno združenje Alzheimer in domača strategija o demenci 2020. Oboje kaže, da je in bo demenca eden največjih izzivov sodobne družbe.
Povezava do video posnetka novinarske konference >>>>
»Demenca mora biti stvar nas vseh. Dejansko se moramo pripravljati nanjo, bodisi da bomo sami živeli z demenco, da bomo oboleli, ali pa se bo to zgodilo nekomu od bližnjih. To bi morali učiti v osnovnih šolah, vključiti v obvezni kurikulum, tako kot cepljenje in druge splošne javnozdravstvene probleme,« je na današnji novinarski konferenci poudarila predsednica Zdravniške zbornice Slovenije dr. Zdenka Čebašek - Travnik.
Dodala je, da je vesela, da je zbornica ponovno v vlogi gostiteljice te novinarske konference in s tem izpolnjuje tudi svojo vizijo odprtih vrat, ne samo za zdravnike oz. člane zbornice, temveč za vse, ki želijo prispevati k izboljšavam v okviru skrbi za osebe, ki imajo zdravstvene težave.
Veliko delo na področju ozaveščanja, pomoči osebam z demenco in svojcem opravljajo v Spominčici – Alzheimer Slovenija. Štefanija Lukič Zlobec, predsednica Spominčice, je opozorila na nujnost povezovanja in izobraževanja ne le svojcev, ampak tudi ljudi v različnih poklicih: policistov, trgovcev in drugih v storitvenih dejavnostih, ki dnevno prihajajo v stik z ljudmi. »Zgodi se namreč, da oseba z demenco v trgovini pozabi plačati ali pa kaj poje in pozabi to povedati pri blagajni. Nastane zelo nerodna situacija, zato je potrebno izobraževanje vseh, ne le svojcev,« je bila nazorna.
Povedala je, da Spominčica aktivno razvija dejavnosti za krepitev kognitivnih zmožnosti in samostojnosti oseb z demenco v okviru različnih EU-projektov, v katere je vključena. »V okviru projekta AD-GAMING (adgaming.ibv.org) smo skupaj s partnerji pripravili interaktivno spletno platformo za trening kognitivnih sposobnosti z uporabo resnih iger. Sodelujemo tudi pri pripravi interaktivnih spletnih treningov za ohranjanje samostojnosti bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo v projektu AD-AUTONOMY (www.adautonomy.eu). Pripravili bomo programe usposabljanja za krepitev kompetenc oseb v zgodnji fazi demence z uporabo postopkov, pripomočkov in pametnih naprav. Vedno bolj pa se zavedamo potrebe po celoviti tehnološki rešitvi, s katero bi omilili težave bolezni. Taka rešitev je oprema stanovanja z modernimi tehnologijami – »pametni dom«. V okviru projekta IONIS (https://www.spomincica.si/ionis/) bomo razvili celovit sistem in tudi v Sloveniji testno opremili nekaj stanovanj osebam z demenco z napredno IKT-tehnologijo za podporo samostojnega izvajanja aktivnosti in zagotavljanja varnosti,« je napovedala Štefanija Lukič Zlobec. Projekt IONIS sofinancirata Ministrstvo za javno upravo, Direktorat za informacijsko družbo in Program AAL.
Prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr. med., spec. nevr., z Nevrološke klinike, UKC Ljubljana, je povedal, da imamo v Slovenji na področju demence področja, ki bi jih ocenili z odlično, in tista, ki so slabša. Največjo odlično oceno si zaslužijo prizadevanja svojcev in bolnikov v okviru združenja Spominčica, ki je hkrati tudi najbolj aktiven član tovrstnih organizacij na evropskem nivoju. Druga odlična ocena gre Sloveniji, saj so bolnikom dostopna vsa farmakološka zdravila, ki so na voljo. Tretja odlična ocena pa gre raziskovalcem, ki z malo človeškimi viri opravljajo zelo dobro delo. »Slaba ocena pa gre organiziranosti zdravstva in sociale,« je kritičen prof. dr. Zvezdan Pirtošek. Predlaga, da bi Slovenija, če bi želela to izboljšati, morala nujno organizirati mrežo spominskih klinik, kjer bi bil na voljo celoten medicinski tim različnih specialistov za prepoznavo in obravnavo ljudi z demenco.
Da je demenca potrebna vse pozornosti strokovnjakov zelo različnih področij, je poudarila tudi Vlasta Nussdorfer, varuhinja človekovih pravic. Povedala je, da je to Varuh človekovih pravic RS zaznal zelo zgodaj in s Spominčico resno pristopil k realizaciji različnih programov, zlasti v okviru preventive. Med drugim so pri Varuhu lansko leto odprli prvo demenci prijazno točko, ki ji je sledilo odprtje 54 takih točk širom Slovenije, zadnje pred nekaj dnevi na Socialni zbornici Slovenije ob njeni 25-letnici.
Vlasta Nussdorfer, varuhinja človekovih pravic je pojasnila še, da so bili vsi zaposleni v njihovi instituciji deležni izobraževanja, zato lahko zdaj znanje nudijo tudi tistim, ki točko obiščejo. »Tudi sicer Varuh v okviru državnega preventivnega programa resno in kontinuirano obiskuje vse kraje, kjer se nahajajo osebe z odvzeto ali omejeno svobodo gibanja, tudi tiste, ki rabijo posebno pozornost zaradi različnih oblik demence,« je pojasnila varuhinja človekovih pravic.
Doc. dr. Milica G. Kramberger, dr. med., specialistka nevrologije, Vodja centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki Ljubljana in vodja MOPEAD-projekta v Sloveniji, je v nadaljevanju povedala, da sodelavci Centra za kognitivne motnje na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike Ljubljana uspešno sodelujejo v evropskem projektu MOPEAD, ki združuje dejavnosti za zgodnjo diagnozo Alzheimerjeve demence in obvladovanje srčno-žilnih dejavnikov tveganja za razvoj demence.
»Čeprav nastopa Alzheimerjeve bolezni ni mogoče ustaviti ali doseči preobrata, sta zgodnje prepoznavanje in diagnoza bolezni verjetno najboljši trenutek za spremembo v napredovanju bolezni. Osebam z demenco in njihovim družinam omogoča, da:
- imajo dostop do z dokazi podprtega zdravljenja,
- izkoristijo možnost dostopa do zdravstvene oskrbe in podpore,
- dovolj zgodaj vzpostavijo pozitiven odnos z zdravniki in skrbniki,
- čim dlje ostanejo dejavno vključeni v družbo,
- ·načrtujejo prihodnost in sprejmejo odločitve v zvezi z nadaljnjo zdravstveno oskrbo ter izboljšajo kakovost življenja,
- povečajo možnosti sodelovanja v kliničnih preskušanjih.
Raziskave ponujajo vse več dokazov, da obvladovanje srčno-žilnih dejavnikov tveganja (debelost, kajenje, hiperholesterolemija in hipertenzija) zmanjšuje tveganje za upad kognitivnih sposobnosti in lahko zmanjša tveganje za demenco. Neobvladana sladkorna bolezen lahko povzroči okvaro organov, vključno z možgani. Znanstveniki odkrivajo vse več dokazov, ki bi lahko povezali sladkorno bolezen tipa 2 z Alzheimerjevo boleznijo, je še poudarila doc. dr. Milica G. Kramberger, Vodja centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki Ljubljana in vodja MOPEAD-projekta v Sloveniji.
28. in 29. septembra 2018 Spominčica organizira že 10. konferenco o demenci – ASK 2018 na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, ki je tudi soorganizator konference. Srečanje bo obeležilo 20. obletnico prvega psihogeriatričnega srečanja, ki ga je leta 1998 organiziral ustanovitelj Spominčice, dr. Aleš Kogoj.
Letošnja tema konference je DEMENCA – IZZIV SODOBNE DRUŽBE. Slavnostni gostje konference bodo izvršna direktorica Alzheimer's Disease International ga. Paola Barbarino, predsednica Alzheimer Europe doc. dr. Iva Holmerova, predstavnica Svetovne zdravstvene organizacije za Slovenijo ga. Darina Sedlakova, podpredsednik Alzheimer Europe dr. Charles Scerri in varuhinja človekovih pravic ga. Vlasta Nussdorfer. Poseben gost bo tudi Tomaž Gržinič, predsednik Slovenske delovne skupine oseb z demenco in član Evropske skupine oseb z demenco.
Predsednica Spominčice – Alzheimer Slovenija je povedala še, da bodo na mednarodni konferenci ASK 2018 predavali vodilni domači in tuji strokovnjaki s področja demence, ki bodo predstavili odkritja, dosežke in primere dobrih praks s področja svojega delovanja. Obravnavali bodo aktualne teme o zgodnji diagnozi, preventivi, dolgotrajni in paliativni oskrbi in o podpornih tehnologijah za ohranjanje samostojnosti oseb z demenco.
Vlasta Nussdorfer, varuhinja človekovih pravic, pa je napovedala še en pomemben dogodek - 27. septembra skupaj z Državnim svetom RS pripravljajo posvet na temo starejših in njihovih problemov, vse z vidika varovanja človekovih pravic. »Podpiramo aktivno osveščanje javnosti in podporo stroke, zato vedno aktivno sodelujemo tudi na vseh posvetih in konferencah, namenjenih temam demence, ki je neizbežno tu, zato si pred njo ne smemo zatiskati oči,« je dejala Vlasta Nussdorfer.
Zdravnica Vida Drame Orožim, dr. med., spec. nevropsihiatrije, ki že 50 let dela kot zdravnica, velik del svoje kariere prav na področju demence, je ob zaključku dejala, da je bil, kljub vsem korakom, ki jih je v Sloveniji še treba narediti, v zadnjih petdesetih letih narejen ogromen preskok na bolje, ki si ga ni mogoče niti predstavljati.
Delila je tudi svojo izkušnjo, saj je pred 17 leti za demenco zbolel njen mož. »Najprej je bilo veliko strahu, kako bomo od tu naprej, nato smo se začeli odkrito pogovarjati o tem, odkrivati, kje smo močni in kaj so naše šibke točke, se učiti, si zaupati in to nas je zelo povezalo tudi kot družino,« opogumlja vse svojce Vida Drame Orožim, dr. med., spec. nevropsihiatrije.
Dr. Zdenka Čebašek - Travnik pa je ob zaključku izpostavila: »Pomembno pri tem pa se mi zdi, da ravno iz takih srečanj nastanejo pobude za skupne akcije ozaveščanja, torej da stopimo skupaj, da se zdravniki skupaj s pacienti oz. člani teh društev pojavljamo v javnosti, opozarjamo in, kar je še bolj pomembno, ponujamo dostopne rešitve.«
Povedala je še, da je vesela, »da smo danes zastopani tisti člani medicinske skupnosti, ki smo najbolj vpleteni v pomoč, ne samo pacientom, ampak še bolj, da smo v oporo in pomoč tudi svojcem, ki prenašajo glavno breme bolezni, ko je ta za pacienta samega tako napredovala, da ne more skrbeti sam zase. Pozdravljam tudi idejo mreže spominskih klinik. To bi v Sloveniji nujno potrebovali. S prof. Pirtoškom pa sva se pogovarjala o še enem podobnem projektu – projektu pomoči starejšim osebam ne glede na demenco, to je o laično-strokovni pomoči ob stikih z zdravstveno službo. To je tudi eden od projektov, ki ga ima zbornica na svojem seznamu. Vas novinarje bomo kmalu ponovno povabili, da nam boste pomagali to idejo širiti in umestiti v širši slovenski prostor.«
