Ljubljana, 21. september 2017. »Človek, ki je vse življenje nekaj znal in zmogel, tega v času demence ni več sposoben. Bolnik postopoma psihično in telesno propada in je v zadnjem stadiju demence popolnoma odvisen od pomoči drugih. V kolikor sami opazimo oziroma nas drugi opozorijo, da smo začeli pozabljati, je potrebno čim prej obiskati zdravnika,« je na novinarski konferenci društva Spominčica in Zdravniške zbornice Slovenije ob svetovnem dnevu Alzheimerjeve bolezni opozorila strokovnjakinja za demenco doc. dr. Milica Gregorič Kramberger z Nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana.
Predsednica Zdravniške zbornice Slovenije dr. Zdenka Čebašek - Travnik je izpostavila, da se žal v Sloveniji »prepočasi izboljšuje medicinska obravnava pacientov, od dostopnosti (spet te čakalne dobe) do diagnostike in načrtov za spremljanje bolezni. Želimo si, da bi se vsaj dostopnost do strokovne pomoči začela odvijati z večjo hitrostjo.«
»Z vsemi dogodki, ki jih na ta dan organizirajo vse članice, želimo družbo opozoriti na problem demence, ki postaja vse večji izziv sodobnega sveta s socialnega, zdravstvenega in finančnega vidika. Med najvidnejšimi dogodki na ta dan je vsekakor Sprehod za spomin, ki ga organizirajo tako Spominčice po vsej Sloveniji kot tudi posamezni domovi starejših občanov in drugi. V Ljubljani bo Sprehod za spomin potekal v soboto, 23. septembra, pod pokroviteljstvom župana Zorana Jankovića od Moderne galerije do Magistrata in nazaj,« pa je napovedala Štefanija Lukič Zlobec, predsednica Spominčice – Alzheimer Slovenija.
V Sloveniji ima demenco okoli 32 tisoč oseb, v Evropi 10 milijonov, na svetu pa kar 47 milijonov ljudi. Še bolj skrb zbujajoče so ocene strokovnjakov, da je diagnosticiran le vsak četrti bolnik.
Kot je še poudarila dr. Milica Gregorič Kramberger, je prav zgodnje odkrivanje bolezni izjemnega pomena. »Zdravila, ki so predpisana v zgodnejši fazi bolezni, so bolj učinkovita, hkrati pa je izjemnega pomena, da zdravimo oziroma odkrijemo stanja, ki le posnemajo demenco in lahko imajo dobro prognozo,« je povedala dr. Gregorič Krambergerjeva.
Asist. dr. Lea Žmuc Veranič z Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana je povedala, da sta »prepoznavanje in diagnoza demence prvi korak pri obravnavi bolnikov z demenco in le vrh ledene gore bolezni, s katero se v prvi vrsti soočajo bolniki in njihovi svojci. V času nadaljnjega bolezenskega poteka se lahko pojavijo številni zdravstveni in socialni zapleti same bolezni, zaradi katerih bolnik in negovalci (partnerji, družina) potrebujejo pomoč v obliki akutnega in prolongiranega zdravljenja, usmerjanja z informacijami o nadaljnjih postopkih, o načinu obravnave bolnika in ne nazadnje potrebujejo podporo širše družbe. Demenca je bolezen, zaradi katere je pogosto potrebna namestitev v instituciji, kar bolnika in družino poleg bolezni dodatno prizadene tako čustveno kot finančno.«
Še posebej je ozaveščanju o demenci posvečen 21. september, ki je na pobudo Svetovnega združenja za Alzheimerjevo bolezen od leta 1994 svetovni dan Alzheimerjeve bolezni. Na ta dan povsod po svetu potekajo najrazličnejši dogodki za ozaveščanje javnosti o tej bolezni in težavah, s katerimi se soočajo bolniki, svojci in zdravniki pri diagnosticiranju.
Zdravniška zbornica Slovenije se pridružuje sporočilom ob svetovnem dnevu Alzheimerjeve bolezni.
»Zdravniki in zobozdravniki smo tisti, ki se vsakodnevno srečujemo s pacienti in njihovimi bližnjimi. Demenca prizadene tako bolnika kot njegove bližnje, zato je pomembno dvoje – da se vsi naučimo prepoznavati zgodnje znake bolezni in da se o njej znamo pogovarjati. Namesto stigmatizacije, ki jo v zvezi z demenco še vedno prepogosto zaznavamo med zdravstvenimi delavci, je treba spodbujati pravilno komunikacijo z njimi in med njimi. Kajti pomoč potrebujejo oboji, tako bolniki kot tisti, ki živijo z njimi. Veliko potrebnega znanja, predvsem pa čustvene opore lahko prizadeti dobijo v društvih, kot je Spominčica, ali v projektih, kot je Demenca aCROsSLO,« je poudarila dr. Zdenka Čebašek - Travnik.
Dodala je, da je »strokovno delo zdravnikov še vedno ključno za pravilno diagnostiko in usmerjanje v terapijo in psihosocialno pomoč. Pri demenci gre vse počasi, bolezen večinoma počasi napreduje, do diagnoze se prihaja postopoma, se pravi počasi. Žal se počasi ali prepočasi izboljšuje tudi medicinska obravnava pacientov, od dostopnosti (spet te čakalne dobe) do diagnostike in načrtov za spremljanje bolezni. Želimo si, da bi se vsaj dostopnost do strokovne pomoči začela odvijati z večjo hitrostjo.«
Prof. dr. Radko Komadina, predsednik Slovenskega zdravniškega društva, je izpostavil, da je »Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) leta 2016 objavila Globalno strategijo in akcijski načrt za zdravo staranje, ki se osredotoča na skrb za zdravje starostnikov, zagotavljanje prijaznega okolja za starostnike in prilagoditev zdravstvenega sistema starejši populaciji. Prebivalstvo se stara, s tem pa se pojavljajo bolezni, ki jih povezujemo s staranjem, oziroma geriatrični sindromi. Mednje sodi tudi demenca, ki jo obravnava več različnih strokovnih združenj in sekcij Slovenskega zdravniškega društva. Demenca se namreč povezuje tudi z drugimi težavami, kot so na primer padci.«
Dodal je še: »V Sloveniji je pred nekaj leti pod okriljem NIJZ potekal projekt Aktivno in zdravo staranje – AHA, v okviru katerega organiziramo učne delavnice, kot na primer preprečevanje padcev starostnikov, ter delavnice s poudarkom na zdravstveni pismenosti – prepoznavanje zdravih lastnosti lastnega telesa, kot so krvni tlak in krvni sladkor, kako prepoznati morebitna tveganja in se jim tudi izogniti. Slovenija sodi med države, v katerih pričakujemo dolgo življenjsko dobo, delež starejših od 65 let pa naj bi se do leta 2060 povzpel nad 35 odstotkov, zato moramo biti strokovnjaki pripravljeni na porast geriatričnih bolezni, kot sta demenca in Alzheimerjeva bolezen, kot družba pa predvsem strpni.«
Prav k s strpnosti in destigmatizaciji veliko prispeva društvo Spominčica. Društvo nudi pomoč in svetovanje svojcem, ki skrbijo za osebe z demenco v domačem okolju, ozavešča o demenci in izvaja predavanja o prepoznavanju bolezni, ki ni normalen del staranja.
Julija je Spominčica v sodelovanju z Uradom Varuha človekovih pravic začela z ustanavljanjem Demenci prijaznih točk po Sloveniji.
Na globalni ravni pa je Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) konec maja 2017 ob stalnem sodelovanju Mednarodne Alzheimer organizacije (ADI) sprejela Globalni plan obvladovanja demence v letih 2017–2025 (Global Plan of Action on the Public Health Response to Dementia 2017–2025), ki je priporočilo in spodbuda vsem članicam, da začnejo s pripravami za sprejem nacionalnih planov in za uresničevanje zastavljenih ciljev. Med 194 članicami Svetovne zdravstvene organizacije je ta dokument do sedaj sprejelo 27 članic, med njimi je tudi Slovenija.
Pobudnik za izdelavo in sprejetje strategije v Sloveniji je bil leta 2009 dr. Aleš Kogoj, ustanovitelj in dolgoletni predsednik Spominčice. Ta je ves čas aktivno sodelovala v delovni skupini za pripravo strategije in akcijskega načrta. Strategija je bila sprejeta lansko leto, akcijski načrt je v zaključni fazi sprejemanja na Ministrstvu za zdravje. Julija je Ministrstvo za zdravje objavilo razpis programov za obvladovanje demence. Spominčica je bila izbrana za enega od izvajalcev.
Štefanija Lukič Zlobec pa je povedala še, da Spominčica med drugim izvaja program Živeti z demenco v demenci prijaznem okolju. Program sofinancirajo Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Ministrstvo za zdravje, Fundacija humanitarnih in invalidskih organizacij in Mestna občina Ljubljana. Poteka po vseh lokalnih skupnostih v Sloveniji.
Poleg nacionalnih programov ozaveščanja, izobraževanja in pomoči svojcem je Spominčica – Alzheimer Slovenija vključena tudi v mednarodne projekte: MOPEAD (klinično študijo modelov za zgodnje odkrivanje demence), AD-GAMING (uporabo resnih iger za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo in ohranjanje kognitivnih sposobnosti), IONIS (načrtovanje in vzpostavitev demenci prijaznega doma, opremljenega s pametnimi napravami za ohranjanje samostojnosti življenja), AD-AUTHONOMY (trening programi za uporabo novih tehnologij, ki prispevajo k ohranjanju samostojnosti oseb z Alzheimerjevo boleznijo).
»Glede na naše izkušnje v projektu Adam je največji izziv demence v Sloveniji predvsem psihološka in socialna podpora uporabnikom in njihovim svojcem. Vsi, ki smo sodelovali v projektu Adam, upamo, da bodo to spoznanje v prihodnje upoštevali tudi odločevalci in oblikovalci politik. Pravočasna in natančna diagnoza je sicer nujen, ne pa zadosten pogoj, da bi lahko bili kos vsem negativnim vidikom, ki ga prinaša starajoča se družba," je povedal Manuel Kuran, vodja projekta Adam.
Na obmejnem področju slovenske in hrvaške Istre pa poteka čezmejni projekt z naslovom Izboljšanje kakovosti življenja oseb z demenco na čezmejnem območju - Demenca aCROsSLO, ki je sofinanciran iz čezmejnega programa INTERREG V-A Slovenija-Hrvaška 2014–2020.
Asist. mag. Tatjana Cvetko, dr. med., pojasnjuje, da v okviru projekta, ki traja 18 mesecev (oktober 2016–marec 2018), sodelujejo kot partnerji Dom upokojencev Izola, Obalni dom upokojencev Koper, Nacionalni inštitut za javno zdravje, Dom Atilio Gamboc Umag, Občina Umag in Hrvaško združenje za Alzheimerjevo bolezen. Izvedli bodo usposabljanja socialnih in zdravstvenih delavcev, izdelali priporočila za optimizacijo življenjskih pogojev za osebe z demenco v socialno-varstvenih ustanovah na slovensko-hrvaškem čezmejnem območju v Istri ter z različnimi aktivnostmi ozaveščali laično in strokovno javnost o demenci.
Ključna naloga projekta Demenca aCROsSLO je izboljšanje kakovosti življenja oseb z demenco na slovensko-hrvaškem čezmejnim območju Istre, ki preživljajo obdobje bolezni v institucijah ali domačem okolju. Zastavljeni cilji projekta so: izboljšati raven znanj in kompetenc oseb pri izvajanju socialno-varstvenih storitev in oblikovanju življenjskega okolja, ki vplivajo na kakovost življenja oseb z demenco, vzpostaviti trajne čezmejne strukture za dolgoročno sodelovanje na področju dviga kakovosti življenja oseb z demenco, optimizirati socialno-varstvene storitve in zmanjšati stigmatizacijo in tveganje za socialno izključenost oseb z demenco, je pojasnila asist. mag. Tatjana Cvetko.
Več o novih trendih na področjih raziskav demence, zdravljenja in obravnave bolnika ter inovativnih pristopih oskrbe v skupnosti pa bo mogoče izvedeti tudi na 9. mednarodni konferenci ASK 2017, ki jo društvo Spominčica ob 20. obletnici organizira v Termah Čatež. Med uglednimi gosti bodo vodilni svetovni strokovnjaki s področja nevrologije in psihiatrije, prof. Nori Graham iz Royal Free Hospital v Londonu, prof. Bengt Winblad s Karolinska Institutet, prof. Ezio Giacobini z Univerze v Ženevi.
