Ljubljana, 1. junij 2023. Izmed 195 držav na svetu ima evtanazijo nekaj let uzakonjeno le 9 (najbogatejših) držav zahodnega sveta – Kanada, Nova Zelandija, Avstralija, Kolumbija, Belgija, Nizozemska, Luksemburg, Španija in Portugalska. Pomoč pri samomoru, kot jo ima Švica uzakonjeno že od leta 1942, a jo izvaja od leta 1985, Nemčija in Avstrija pa na novo, poteka zunaj zdravstvenih ustanov in brez zdravstvenega osebja, kjer posebna komisija odobri smrtonosno snov, kandidat pa dobi recept zanjo in jo prevzame v lekarni in sam zaužije, je na okrogli mizi Odkrito o: Vsi obrazi življenja s hudo diagnozo – pogovor z bolniki in svojci, ki je potekala na Zdravniški zbornici Slovenije, ključna dejstva nanizala prof. dr. Zvonka Zupanič Slavec.
Povezava do posnetka okrogle mize TUKAJ >>>>
Na okrogli mizi smo slišali pet zgodb, o petih različnih boleznih in kako je to pri bolnikih in svojcih oblikovalo odnos do življenja in smrti. Povedali pa so tudi, kaj menijo o predlogu, da bi tudi v Sloveniji uvedli evtanazijo oz. pomoč pri prostovoljnem končanju življenja.
Prof. dr. Zvonka Zupanič Slavec se je o bolečini, strahu, obupu in trpljenju, ki so spremljevalci bolezni, še posebej, če je ta huda ali neozdravljiva, pogovarjala z mag. Francijem Rozmanom, nekoč dializnim bolnikom, ki danes živi s transplantirano ledvico, prof. Jožetom Faganelom, bolnikom s hemofilijo in dolgoletnim predsednikom Društva hemofilikov Slovenije, Blažem Urbančem, absolventom družboslovja, ki živi z mišično atrofijo, mag. Natašo Elviro Jelenc, ki se je srečala z rakavo boleznijo, jo premagala in postala prostovoljka Društva onkoloških bolnikov Slovenije, in Vido Drame Orožim, zdravnico, ki je vrsto let skrbela za moža z demenco.
Mag. Franci Rozman je zelo odkrito pripovedoval, da se sprva ni mogel sprijazniti s svojo diagnozo, potem pa, kot pravi sam, »me je hlad za hrbtom streznil«, saj imajo ljudje grozne bolezni, on pa zaradi svojega ponosa noče sprejeti pomoči. »Nisem hotel pristati na to, da bi bil odvisen od aparata. To je malo tudi napuh, da kot človek nočeš biti odvisen od tega, da morajo drugi skrbeti za tvoje življenje. Vendar ko sem se s tem sprijaznil, je šlo vse zelo lahko,« se spominja.
»Leta 1995 sta mi dokončno odpovedali ledvici. Začel sem z dializo, med tem sem delal magisterij, in to kar priključen na dializni aparat. Nato sem se odločil za trebušno dializo, ker ta omogoča najbolj nemoteno delo, saj dialize opravljaš kar doma. V tem času sem nemoteno učil matematiko na kranjski gimnaziji. Vendar je ta dializa prehodna, izvidi se slabšajo.« Zato je moral na klasično dializo. »Ob sedmih zvečer sem prišel v bolnišnico, pet ur sem bil na dializi, nato odšel domov in zjutraj v šolo. Takrat sem bil že ravnatelj. Včasih sem bil v šoli tudi ob sobotah in sem res pazil na to, da moja bolezen ni vplivala na delo v šoli.«
Prve dialize je zelo dobro prenašal, za razliko od nekaterih, ki jih psihično in fizično zelo težko prenašajo. Nato so mu leta 2005 opravili transplantacijo »in potem življenje postane lažje. Jemlješ sicer močna zdravila, močne imunosupresive, ampak normalno živiš. Bil sem v dobri kondiciji.« Po 11 letih se je zaradi izvorne bolezni soočil z ponovno odpovedjo ledvice in spet dializo. Nato je šel leta 2018 drugič na transplantacijo. »Prav kmalu sem imel hud zaplet, drisko. Takrat je bilo prvič tako hudo, da mi je bilo v bolnišnici vseeno, če umrem, čeprav sem bil vedno optimist. Ampak zdravnik je takrat rekel, saj nam bo uspelo. In so me seveda pozdravili. Tako sem lahko v letu 2019 nadaljeval z ravnateljevanjem, nato bil še tri leta pomočnik, zdaj sem pa upokojenec.«
Kaj pa trenutki nemoči, strahu, obupavanja? Morda misli na to, da tako ne gre več naprej – se je to kdaj pojavilo? »Se je,« prizna Franci Rozman, »ampak to je treba premagati. Ko se bolniki srečamo na kakšnem pregledu in kdo govori o tem, kako je težko, se kar malo odmakneš. Potem pa pride nekdo in reče, da že 30 let živi s transplantirano ledvico. To vidiš in si rečeš, saj gre. Ker med vsem tem te lahko doleti še vrsta stvari: meningitis, borelija, pljučna embolija, covid-19. Če to zaviješ v zgodbe, so zanimive dogodivščine in jih ljudje radi poslušajo. Včasih seveda kakšen zdravnike reče, Rozman, ali se vi sploh zavedate, koliko je bila ta zadeva resna?« slikovito opiše. »Ja, saj je bila resna, ampak se je preživela.«
Pravi pa, da kadar zares boli, »moraš biti optimist. Takrat si večinoma sam. Od vseh oseb je bila edino žena kar nekajkrat ob meni, ko je bilo res hudo. Leta 2018 sem res rekel, vseeno mi je, tudi če umrem. Ker je bilo tako hudo, ker sem težko dihal. Žena je to zelo težko prenesla, čez dva tedna, ko sem bil že doma, pa sploh ni vedela, da sem to rekel,« se spominja.
In še modrost, ki se je drži: »Zelo pomembno je, kako si sam naravnam misli.« Ko je bil med covidom-19 na Golniku z visoko vročino, prizna, da je najprej pomislil: »Zdaj bo pa šla ledvica. Potem sem si pa le rekel, glej, saj ti dela, zakaj ne bi še jutri in še naprej. In je zdržala.«
Mag. Nataša Elvira Jelenc je pred dvema desetletjema zbolela za redko in težko obliko raka na prsih, ki ga je s pomočjo dragocene pomoči zdravstvenega tima uspešno premagala. Spominja se: »Ko sem bila na dnu, so se mi počasi začele prižigati lučke na koncu predora. Prva je bil moj onkolog, druga so bili drugi onkološki bolniki s pozitivnim odnosom do življenja in tretja lučka se mi je prižgala, ko sem izvedela za Društvo onkoloških bolnikov. Zelo hitro sem se vključila v društvo, kjer sem spoznala širok spekter njegovega delovanja in številne možnosti povezovanja z bolniki z različnimi vrstami raka, iz različnih okolij naše države. V okviru Društva onkoloških bolnikov so po vsej Sloveniji organizirane skupine za samopomoč, kakor tudi individualna pogovorna opora. Društvo ima v svojih vrstah številne, posebej usposobljene prostovoljce, kamor sodim tudi sama. Tisti, ki smo raka zazdravili, širimo v društvu svoja spoznanja in ozaveščamo širšo javnost. Pomagamo vsem tistim, ki hodijo za nami po poti okrevanja. S svojimi osebnimi pričevanji prinašamo optimizem in zaupanje v pozitiven iztek bolezni. Rak ne pomeni nujno smrti. Srečujem veliko bolnikov, ki se borijo in kljub temu živijo polno življenje.«
Blaž Urbanč o svoji izkušnji pripoveduje: »Diagnozo sem prejel pri letu in pol, saj so starši opazili, da moj nenehni jok nakazuje na neko anomalijo. Zdravnik mi je po odvzemu krvi hitro postavil diagnozo – spinalna mišična atrofija. To pomeni, da živim z oslabljenimi mišicami po celotnem telesu. Bolezen je pripeljala do tega, da sem že več kot 20 let na invalidskem vozičku. Navkljub obolenju pa lahko rečem, da se da ob pomoči družbe in najbližjih zelo lepo živeti. Bolj kot si deležen pomoči, lažje je, zato pogosto pozabim, da imam kakršnokoli bolezen. Sam ne morem stati in tudi ne hoditi – vesel sem, da živim v Sloveniji, kjer je na voljo tudi genska terapija. S tem lahko sledim cilju preprečevanja nadaljnjega poslabšanja bolezni. Zadovoljen sem, če mi uspe ohranjati obstoječo kondicijo. Kljub vsemu je življenje z boleznijo lep izziv, lepa pot in z njo je mogoče tudi lepo jadrati skozi življenje.«
Poleg napredka znanosti in tehnologije in podpornega družbenega okolja, da je vse to dostopno, pa so bili, kot izpostavi, izjemno pomembni tudi starši: »Starši niso podlegli pritisku, da je edina pot institucionalizacija. Zavzemam se za to, da se osebe, kot sem sam, vključijo v normalno šolanje. Tako se vsi učimo živeti z raznolikostjo.« Ob tem sta za pozitiven pogled in upanje spodbudna tako napredek medicine kot tudi ozaveščena družba, ki spodbuja solidarnost in inkluzivnost, poudarja.
Kaj pa, kadar je bilo najtežje, najhujše, ali se je kdaj počutil stigmatiziranega zaradi bolezni, invalidnosti, da bi pomislil na končanje življenja, da bi preprosto odšel? Blaž Urbanč odgovarja: »Neiskren bi bil, če bi trdil, da so samo svetli, s soncem obsijani dnevi. Daleč od tega. Takrat je ključen pogovor. V letu 2021, v času epidemije, smo prebirali članke, kako veliko je pomanjkanje strokovnjakov na področju duševnega zdravja. Fizično telo in duševnost sta povezana. Na tem mestu lahko pozovemo, da se poskuša to sistematično urediti, da je pomoč strokovnjakov bolj dostopna.«
Predvsem pa ob tem zelo oseben vidik, občutenje: »Absolutno so bili temačni časi, še posebej, če je posameznik racionalist, če ima znanje in je opolnomočen, da ve, kaj pomeni bolezen. In predvsem če ve, kaj pomeni morebitno poslabšanje bolezni. Ko sem na primer opazil znatno poslabšanje fine motorike in ker veliko pišem zaradi študijskih in obštudijskih dejavnosti, me je zaskrbelo, kam zadeva vodi. Z omejitvami, da ne hodim, da ne morem stati, sem se navadil živeti. Si pa v stiski, ko vidiš, da pešajo določena ključna orodja, ki jih imaš. V tistem trenutku sem seveda na srečo, kar ni samo po sebi umevno, imel ljudi, ki so pripravljeni prisluhniti in te bodriti. To zavedanje, da imaš nekoga, tudi v primeru, če ti spodrsne, je ogromno.«
Tudi prof. Jože Faganel, bolnik s hemofilijo, poudarja, da kljub (neznosnemu) trpljenju rad živi: »Kot otrok sem imel veliko težav, na drugi strani pa veliko srečo, ker sem še živ. V času mojega otroštva zdravljenja praktično ni bilo. Ko sem se rodil, mi je statistika napovedovala samo 15 let življenja. V naši družini nas je bilo pet otrok, od tega trije fantje, ki smo vsi imeli hemofilijo. Imeli pa smo tudi zelo trdoživo mamo. Obravnavala nas je tako, da je hemofilija lastnost, bolni pa smo bili takrat, ko smo imeli angino. Ta pogled staršev nam je omogočal, da smo zrli v življenje kot naši vrstniki. Starši na nas tudi niso gledali, kot da nas je treba crkljati, ampak so nas resno vzgajali.« Pravi, da bi bilo treba vse prirojene bolezni obravnavati ne kot bolezni, ampak kot značilnosti nekega organizma. Pri hemofiliji gre za to, da manjka eden od strjevalnih faktorjev. Zdravila za to bolezen nekoč ni bilo. »Ko se je pojavila krvavitev, smo čakali, da se ustavi. To je bilo povezano s hudimi bolečinami, ki jih zdravniki niso prepoznali, in drugega, kot je današnji lekadol, nismo dobili,« se spominja. Bolečine so zato zelo močno usmerjale njegovo življenje.
Nato pa je z napredkom medicine prišlo tudi do napredka zdravljenja hemofilije. Sprva je šlo za takojšnje zdravljenje krvavitev. To se je začelo uvajati leta 1973. »Ob prvih znakih krvavitve smo hiteli v bolnišnico in dobili krioprecipitat, narejen iz plazme prostovoljnih krvodajalcev. Kasneje smo si ta zdravila, strjevalni faktor, vbrizgavali sami v žilo. Še sodobnejše zdravljenje je pa preprečevanje krvavitev s profilaktičnim zdravljenjem. To mi omogoča, da zdaj, pri 75 letih, hodim bolje kot pri 20 letih,« opiše Faganel.
Danes kot 76-letnik s hemofilijo javno izraža veselje, da živi dodatnih šest desetletij. Pravi, da je izjemno hvaležen prostovoljnim krvodajalcem, »ki so nam zagotavljali varno kri za izdelavo preparatov za zaustavljanje krvavitev«. Ob 50-letnici slovenskih krvodajalcev se je udeležil slovesnosti in spomni se, kako srečen, hvaležen je bil: »Objemali smo se, oni nas, ker so videli, kako njihova kri pomaga nam, mi pa njih, ker smo preživeli zaradi njih.« Pravi, da je hvaležen tudi ZZZS, »da nam solidarnostno financira izjemno zahtevna zdravila, sintetične manjkajoče faktorje strjevanja krvi.« In poudari: »Rad živim kljub trpljenju, tudi neznosnemu, v več kot tretjini svojega življenja zaradi neznosnih bolečin ob krvavitvah v sklepih in večmesečnih nepomičnostih.«
Vida Drame Orožim je zdravnica, ki je dolga leta skrbela za moža, ki je zbolel za demenco. Poudarja, da mož ni nikoli izrazil želje po smrti. »Zame je življenje največja svetost našega bivanja. Socialno-čustveno bitje, ki je v času skupnega življenja spletlo bogato vsebino vseh barv in vseh dimenzij, je edinstveno in neponovljivo. V mislih imam dolgoživo partnersko zvezo, zvezo mojim pokojnim možem. Dvajset let sva se borila z demenco, oba. Deset let sva živela še polno in lepo življenje. Pred boleznijo ni imel veliko časa za najino sobivanje. V času bolezni se je to spremenilo. Posvetil mi je svoj čas, kar je bilo zame nekaj najlepšega. Rad je šel z mano po nakupih, priskočil na pomoč, nosil vrečke, tudi nekaj malega kuhanja se je priučil, pa obešanja perila. Včasih me je razvajal celo z jutranjo kavo,« se spominja.
Seveda je bolezen vztrajno napredovala »in nama dala vedeti, da ji ne bova kos. To je zelo bolelo in vzbujalo občutek nemoči, posebno meni. Kljub vsem težavam je bil mož še ob meni, hiša ni bila prazna, lahko sva se stisnila in si pogledala v oči. Čutila sva se živa in pomirjena. Nagrajeval me je s svojim zaupanjem vame, tudi v najtežjih trenutkih je kazal voljo do življenja, nikoli ni izrazil želje po smrti,« opisuje. »V trenutkih, ki so mene navdajali z obupom zaradi neizbežnega konca, me je opogumljal z neko nepojmljivo notranjo močjo. Oba sva si želela življenja. Čeprav je ves onemogel sedel v vozičku ob meni, jaz pa sem mu brala angleški roman soimenjaka Ernesta Hemingwaya Starec in morje, sva se imela. Po dvajsetih letih me je zapustil po naravni poti umiranja (strokovno ortotanazija) in nastala je nenadomestljiva praznina,« iskreno pove Vida Drame Orožim.
Kako pa sogovorniki gledajo na predlog o prostovoljnem končanju življenja?
Prof. dr. Jože Faganel: »Ta predlog skuša zadnje dejanje življenja izbrisati, narediti kot nekaj načrtovanega, predvidljivega in nestresnega. Zdi se mi, da je tukaj ogromno hinavščine. Smrt je del življenja, na katerega moramo računati, in tudi trpljenje je del življenja. Soočanje s smrtjo nikoli ne more biti stvar družbe, da bi določila, kako se nas znebi. Ne morem preko misli, da je ta pomoč mišljena kot povabilo, dajte no nehati živeti.«
Vida Drame Orožim: »Zanimivo je, da se pojem evtanazije pogosto pojavlja in vstopa v javno razpravo. Menim, da so to zelo nevarne stvari, ker je to pojem, ki je zelo obsežen, globok in ima izjemno težo. Pravzaprav je nepovraten, dokončen. Treba je prej govoriti o drugih pojmih, ki so nekako pred tem – paliativa, ortotanazija – naravno umiranje, distanazija – da skušamo življenje podaljšati za vsako ceno z vsemi mogočimi sredstvi. To so pojmi, ki bi jih morali ljudje bolj poznati in imajo neko prihodnost, ne predstavljajo dokončnega stanja. Stvari se lahko namreč iztečejo v zelo pozitivni luči.« Pri tem pojasni, da je bila neštetokrat prisotna, ko se je pričakovalo, da bo nekdo umrl, pa si je ta oseba čudežno opomogla in se je življenje podaljšalo tudi za leto, dve ali tri. »Torej, kdo lahko sodi, da bo ta oseba zdaj ali zdaj umrla, to je groba napaka in je treba biti pozoren, premišljen in previden,« opozarja Vida Drame Orožim.
Blaž Urbanč: »Pri svojih letih redko razmišljam o smrti. Razumem pa pomisleke tistih, ki dejansko trpijo. Sam osebno sem naklonjen življenju in ga bom skušal uživati čim dlje. Poskušal bom ponotranjiti moto našega društva, ki je - distrofikom utreti pot v aktivno življenje in zdravje. In bom zagovorniik vseh ukrepov, ki bodo blažili kakršno koli posledici bodisi bolezni ali invalidnosti, da se oblikuje javne politike, ki bodo zagovarjale v prvi vrsti voljo in dostojanstvo v življenju.«
Mag. Franci Rozman: »Ko sem se soočal s tem, da bom moral na dializo, tega nisem zavračal, ker bi se bal aparata, ampak ker nisem želel biti odvisen od družbe. Razmišljal sem, zakaj bi morala družba plačevati zame. Ko se take možnosti odprejo, lahko bolniki začnejo razmišljati o takšnih stvareh in lahko zelo prostovoljno pridejo do takih odločitev, ki so nepotrebne. Predvsem bi pri teh vprašanjih morali poslušati bolnike in zdravnike ter pogledati, kako so zadeve urejene v tujini, npr. v Švici. Ne more pa teh postopkov izvajati zdravnik, zdravnik rešuje življenja.«
Prof. dr. Zvonka Zupanič Slavec je ob tem spomnila še na misel velikega zdravnika in bioetika prof. Edmunda D. Pellegrina, ki je dejal: "Zdravnik nikoli ne sme ubijati. Nič ni bolj fundamentalno in brezkompromisno.« Sicer pa je smrt sestavni del življenja in ko pride, je tudi zdravnik ne zadržuje.
»Življenje je največ, kar imamo, radi ga imamo,« je v zaključni misli poudarila prof. dr. Zvonka Zupanič Slavec in se zahvalila vsem sogovornikom.
Andreja Basle, Oddelek za stike z javnostmi, Maša Petrovič, Nina Košir, študentki, FDV
