SPOROČILO ZA JAVNOST
Ljubljana, 21. september 2020. »V času epidemije COVID-19 se je izkazalo, da so družine oseb z demenco in tudi tisti, ki v začetni fazi bolezni živijo sami doma, v še večjih stiskah in težavah. Alzheimer Europe, Alzheimer's Disease International in Svetovna zdravstvena organizacija zato pozivajo ter opozarjajo na pereče težave oseb z demenco in njihovih svojcev ter pozivajo države k aktivnemu pristopu do problematike,« je na današnji novinarski konferenci poudarila predsednica Združenje Spominčica, Štefanija L. Zlobec.
Predsednica Zdravniške zbornice Slovenije dr. Zdenka Čebašek-Travnik je opomnila, da se ljudje z demenco najlaže odzivajo na obrazno mimiko in predvsem na nasmehe. S tem, ko je v naša življenja vstopila epidemija COVID-19 in so maske postale del vsakdanjega življenja in zakrile del obraza, je bil dementnim osebam ta del komunikacije odvzet.
Posebej se je zahvalila Spominčici in vsem prisotnim zdravnikom in drugim ambasadorjem, ki opominjajo na izzive, s katerimi se vsak dan srečujejo posamezniki z demenco in njihovi svojci ter s tem pripomorejo k zmanjševanju stigme. Dodala je, da je zdaj na tej točki najbolj pomembno to, kako bo družba in država v prihodnosti uredila to področje. »Zavedamo se, da denarja vedno primanjkuje, vendar to ne sme biti izgovor. Veliko lahko prispeva vsak od nas s prostovoljnim delom. Na Zdravniški zbornici smo prav v tem času med zdravstvenimi delavci izvedli anketo o prostovoljstvu, na katero je odgovorilo več kot 1000 zdravnikov in zobozdravnikov. Ob rezultatih sem prijetno presenečena in ponosna na to, kako zelo so zdravniki že vključeni v prostovoljno delo oziroma se nameravajo še vključiti,« je povedala dr. Zdenka Čebašek-Travnik. Poudarila je, da je prostovoljce treba usposobiti in prostovoljno delo dobro organizirati, da bo to lahko učinkovito potekalo. »Zdravstvo je trenutno v fazi, ko se po zaustavitvi zaradi epidemije šele postavlja nazaj, namesto, da bi napredovalo. V zdravniški zbornici smo ponosni, da smo del tako velike skupnosti, ki se podpira in sodeluje, ko je to potrebno,« je še zaključila.
Alzheimer's Society iz Velike Britanije poroča, da je zmanjšanje socialnih stikov pri stanovalcih s kognitivnim upadom ali demenco v institucionalnem varstvu v 79 % povzročilo poslabšanje zdravstvenega stanja in počutja. Veliko težav so imeli tudi tisti, ki živijo doma, in teh je največ! Nenadna ustavitev obiskov in socialnih stikov lahko privede do izolacije, zmede, dezorientacije in poslabšanja njihovega stanja, pa tudi do dodatnega pritiska na osebje za oskrbo na domu in druge strokovne službe.
»Letošnje leto populacijo bolnikov z demenco v veliki meri zaznamuje pojav epidemije COVID-19, ki prinaša pomembne posledice tudi za duševno zdravje,« je poudarila tudi asist. dr. Polona Rus Prelog, dr. med., spec. psihiatrije, vodja Enote za gerontopsihiatrijo na Univerzitetni psihiatrični kliniki Ljubljana (UPKLJ). Poudarja, da pomanjkanje stikov in socialno distanciranje lahko povečata tveganje za težave v duševnem zdravju starostnikov, zlasti za depresijo in anksioznost. »Vsaj dve tretjini starostnikov, ki prebivajo v DSO, ima demenco in 90 % vseh bolnikov z demenco že tako tekom poteka bolezni doživi vedenjske in psihične simptome. Starostniki z demenco imajo omejen dostop do informacij in ne zmorejo dosledno upoštevati priporočil za zajezitev širjenja virusa (higiene in preventivnih ukrepov). Duševno zdravje starostnikov, zlasti tistih z demenco, terja posebno pozornost. Hkrati ima pandemija vpliv tudi na duševno zdravje ljudi, ki skrbijo za bolnike z demenco. V Sloveniji je ocenjeno število bolnikov z demenca ca. 35.000, zanje skrbi vsaj 100.000 svojcev in negovalcev, ki so že v običajnih pogojih zelo obremenjeni in imajo pogosto povišano tveganje za telesno in psihično zbolevnost,« je izpostavila asist. dr. Polona Rus Prelog.
»Prav socialna izolacija in pomanjkanje osebnih stikov so bili za osebe z demenco in njihove svojce največja težava, kar smo na Spominčici zaznali na podlagi ankete med našimi člani. Odražala se je na znižanju socialne in zdravstvene kvalitete življenja, slabi dostopnosti do storitev in osnovnih potrebščin,« je potrdila Štefanija L. Zlobec. In dodala, da zato v tem času osebe in njihovi svojci z demenco še toliko bolj potrebujejo nasvet, podporo, razumevanje, predloge za dejavnosti doma ali reševanje drugih dilem, s katerimi se srečujejo.
»Na Spominčici smo takoj po začetku epidemije COVID-19 okrepili svetovalni telefon, ki je deloval vsak dan v tednu, vključili so se tudi zunanji specialisti za demenco in pravnik. Dnevno smo pripravljali in objavljali priporočila in nasvete za osebe z demenco in njihove svojce, aktivnosti za strukturiranje dneva za osebe z demenco. Pripravili smo tudi knjižico z zbranimi nasveti za osebe z demenco, svojce in strokovne delavce. Izvedli smo spletne Alzheimer Cafeje s strokovnjaki s področja zdravstva, delovne terapije, krepitve socialnih veščin, zmanjšanja stresa. V obdobju karantene so prostovoljci Spominčice – družabniki vsaj enkrat tedensko poklicali svoje uporabnike in s tem zmanjševali njihovo socialno izključenost ter pomagali pri stiskah, s katerimi so se soočali. Aktivnosti in dobre prakse Spominčice v času COVID-19 smo na povabilo Alzheimer Europe in Alzheimer's Disease Interantional predstavili drugim državam članicam na dveh webinarjih,« je povedala Štefanija L. Zlobec.
Tudi na Univerzitetni psihiatrični kliniki Ljubljana so v času epidemije COVID-19 sprejeli maksimalne varovalne ukrepe: vzpostavili so sprejemni oddelek za starostnike. »Vsem bolnikom, ki jih hospitaliziramo, odvzamemo bris ob sprejemu, po prejemu negativnega izvida so premeščeni na gerontopsihiatrični oddelek. S tem ter s prepovedjo obiskov na UPKL smo uspeli popolnoma preprečiti vnos virusa SARS-Cov-2 na kliniko in zagotoviti zaščito tako ranljive populacije. Tudi ambulantno smo tekom epidemije bolnike spremljali telefonsko, večino informacij smo pridobili od svojcev; sedaj pa gerontopsihiatrične ambulante delujejo v povečanem obsegu,« je dejala asist. dr. Polona Rus Prelog.
Po obdobju karantene je Združenje Spominčica z namenom zmanjšanja njenih negativnih učinkov začelo s skupinskimi aktivnostmi ob upoštevanju vseh ukrepov za varovanje zdravja. Dobre prakse ohranjanja kognitivnih sposobnosti in samostojnosti oseb z demenco, ki so jih razvili v okviru evropskih projektov, so uspešno vključili v te dejavnosti. Odprli so knjižnico pod krošnjami, kjer so gostili tudi delavnice za osebe z demenco za krepitev socialnih veščin in kognitivnih zmožnosti. Skupaj z Narodno galerijo so vsak zadnji torek v mesecu izvedli Alzheimer Cafe in likovno delavnico za osebe z demenco.
Narodna galerija pa je kot prva ustanova med galerijami in muzeji postala »demenci prijazna točka«, in to že 220. v mreži DPT po vsej Sloveniji.
Doc. dr. Milica G. Kramberger, dr. med., spec. nevrologije, vodja Centra za kognitivne motnje na
Nevrološki kliniki, UKC Ljubljana, je povedala, da samo v Evropi danes živi okoli 10,5 milijona ljudi z demenco; pričakovati je, da se bo do leta 2030 to število povečalo na 13,4 milijona. »Ob obstoječih omejenih možnostih za zdravljenje te kronične in neusmiljeno napredujoče bolezni možganov ter dejstvu, da so oboleli v aktualnem času pandemije še dodatno ogroženi, stigmatizirani in prikrajšani, je vse bolj pomembno čim bolj optimalno obravnavati bolnike z demenco. Julija 2020 so bile v European Journal of Neurology objavljene nove strokovne smernice za medicinsko obravnavo bolnikov z demenco. V strokovni skupini za pripravo omenjenih smernic smo sodelovali specialisti nevrologi, psihiatri, geriatri in predsednik evropskega združenja bolnikov z Alzheimerjevo demenco – Alzheimer Europe.«
»Smernice in priporočila temeljijo na upoštevanju dejstev, da so osebe z demenco v primerjavi z drugimi osebami v neenakem položaju glede dostopnosti do medicinske obravnave, da so deležne drugačne obravnave kot tiste brez demence. Pomembne razlike v obravnavi so tudi med posameznimi državami, regijami, medicinskimi ustanovami in specialnostmi.
Osebe z demenco zaradi značilnosti svoje bolezni trpijo zaradi pomanjkanja samostojnosti in uvida v svojo bolezen, kar pomeni, da pri marsikom zdravstvena stanja ostanejo neprepoznana ali neustrezno zdravljena. Hkrati imajo starostniki z ali brez demence pogosto predpisana številna zdravila, ki imajo medsebojne interakcije, pri čemer lahko prihaja do večjega števila neželenih učinkov in povečane možnosti neustreznega jemanja zdravil,« je poudarila doc. dr. Milica G. Kramberger, dr. med., spec. nevrologije.
Dodala je še, da imajo številni bolniki z demenco pridruženo veliko število drugih bolezni/stanj, kot so srčno-žilne/možgansko-žilne bolezni, povečano tveganje za razvoj epileptičnih napadov, bolečinska stanja in vedenjske motnje. Priporočeno je sistematično, redno in vnaprej načrtovano medicinsko spremljanje bolnikov z demenco in ustrezno zdravljenje pridruženih stanj, ki bi omogočalo vzdrževanje stabilnega stanja bolnikov in čim bolje preprečevalo zaplete.
Prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr. med., spec. nevrologije, predstojnik katedre za nevrologijo Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani in predsednik Strokovnega sveta Združenja Spominčica, je povedal, da je danes v Sloveniji okoli 35.000 bolnikov z demenco, do sredine stoletja pa jih bo 2- do 3-krat več in za vsakega bolnika sta potrebna v povprečju dva oskrbovalca.
Sredi stoletja bo z demenco neposredno ali posredno prizadetih okoli 250.000 državljanov Slovenije. Prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr. med., spec. nevrologije, je zato v sedmih točkah strnjeno nanizal,
čemu bi se morali posvetiti v naslednjih letih:
- politično-pravni in finančni okvir obravnave bolnikov z demenco: nacionalna strategija, akcijski plan, zakonski okviri, financiranje;
- ozaveščanje celotne družbe o 'tihi' epidemiji demenc: izobraževalni programi, kampanje ozaveščanja, demenci prijazne iniciative;
- zmanjševanje dejavnikov tveganja: široko zasnovane akcije o zmanjševanjih tveganja, povezovanje s sorodnimi področji (srčno-žilne bolezni, sladkorna bolezen), izobraževanje široke javnosti, posebej zdravstvenih delavcev na primarni ravni;
- kakovostna diagnoza, zdravljenje, nega: čim bolj zgodnja in zanesljiva diagnoza, biomarkerji, čimprejšnja uvedba ustreznih zdravil in nefarmakoloških ukrepov, krepitev dejavnosti in službe na lokalnem nivoju, zgraditev mreže 'spominskih klinik' in stopnji demence prilagojenih bivališč (podpora bivanju doma, varovana stanovanja, domovi, hospic); pobuda treh društev bolnikov (z Alzheimerjevo demenco, Parkinsonovo boleznijo in Huntingtonovo boleznijo) – specializiran dom za bolnike;
- podpora skrbnikom bolnikov z demenco: pravna, socialna, psihološka (zlasti obvladovanje stresa), finančna; stalna izobraževanja o bolezni;
- vzpostava informacijskih sistemov: statistični podatki o prevalenci, izobraževanje;
- raziskave in inovacijski pristopi.
Mag. Tatjana Cvetko, dr. med., specialistka splošne medicine in predsednica Društva za pomoč pri demenci Primorske spominčice: »Korona kriza je lepo in hitro razkrila vse razsežnosti oskrbe, ki jo potrebujejo bolniki z demenco in njihove družine. Doma je breme celodnevne in vsakodnevne oskrbe padlo na svojce, v domovih starejših so se razgalile potrebe po dodatnih kadrih za zdravstveno oskrbo in nego, v lokalni skupnosti pa se je izkazalo, da je veliko oseb z neprepoznano ali zgodnjo obliko demence, ki so doslej v skupnosti nekako zmogli, v času ukrepov in socialne izolacije pa številni potrebujejo pomoč, mnogi pa je ne znajo niti ne zmorejo sami poiskati.«
Povedala je, da se prepoznavanje demence in uvajanje zdravljenja se zadnja leta izboljšuje in vedno več bolnikov prejema zdravila za demenco, potrebovali pa bi tudi pomoč podpornih služb, ki bi jim pripomogle h kakovosti življenja in olajšale oskrbo bolnih celi družini.
Mag. Tatjana Cvetko, dr. med., je zato izrazila prepričanje, da bi prav v »domačem okolju morali sistematično razvijati pomoč starejšim in bolnim z demenco tako, da bi:
- ·okrepili in povezati strokovne službe na terenu, tako zdravstveno in socialno službo, ki bi nudila podporo svojcem in podaljšala bivanje v domačem okolju.
- V lokalni skupnosti bi morali starejšim omogočiti bivanje in druženje v domačem kraju, kjer bi lahko ohranili socialne stike in se lahko vključevali v centre dnevnih aktivnosti in po potrebi v dnevno varstvo.
- Izboljšati dostopnost do bivanja v domu starejših tako s pospešeno in razpršeno gradnjo domov za starejše, jih kadrovsko okrepiti ter nameniti pomembno večji delež varovanim oddelkom, ki so namenjeni bolnim z demenco in bi te ustanove postale center aktivnosti in oskrbe starejših v domačem kraju.«
Z razvijanjem podpore in oskrbe bolnih z demenco bi podaljšali oskrbo doma, lažje premagovali stigmo namestitve v domu starejših in olajšali prehod v institucionalno varstvo. Tako bi kot družba poskrbeli za tiste, ki jih bolezen vleče v svet pozabe in sami tega ne zmorejo, je je zaključila mag. Tatjana Cvetko, dr. med.
Asist. dr. Polona Rus Prelog pa je poudarila še, da je za zagotavljanje duševnega zdravja prebivalstva oz. sprejemanje ustreznih preventivnih ukrepov pomembno poznavanje populacije. »V kontekstu pandemije COVID-19 pričakujemo, da je oz. bo tudi v Sloveniji prišlo do pomembnega porasta anksioznosti in depresije, zlorabe substanc, osamljenosti, žal tudi družinskega nasilja. Zato je pomembna analiza vedenja in funkcioniranja populacije v pogojih pandemije,« je dejala.
UPKL sodeluje v obsežni evropski študiji, ki preučuje posledice pandemije COVID-19 na duševno zdravje, vključena je tudi populacija iz Slovenije. Asist. dr. Polona Rus Prelog: »K raziskavi, ki je anonimna in prostovoljna, vabimo splošno populacijo, zdravstvene delavce, ljudi z izkušnjo karantene in izolacije in tiste, ki so okužbo s COVID-19 doživeli oz. preboleli; vabilo smo poslali tudi vsem DSO v Sloveniji. Posebej bomo preučili duševno zdravje kot del javnega zdravja, doživljanje ljudi z izkušnjo karantene in tiste, ki so okužbo s COVID preboleli, pa tudi psihične posledice pri zaposlenih, ki delajo direktno na obvladovanju epidemije; ljudi z demenco ne bomo vključevali, bomo pa posredno preučili vpliv na njihovo zdravje preko psihičnega stanja negovalcev. V času pandemije COVID-19 je nujno potrebno zaščititi duševno zdravje ljudi z demenco v Sloveniji in s tem preprečiti dodatne zaplete (hospitalizacije, polifarmacija itd.).«
Osrednji letošnji dogodek v mesecu septembru, ki je svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni, bo 2. konferenca »V ritmu človeških možganov«, ki bo 25. 9. 2020 med 9. in 17. uro potekala na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Poleg bolnikov in svojcev oseb z demenc bodo na konferenci predstavniki še petih nevroloških bolezni, Parkinsonove bolezni, Huntingtonove bolezni, multiple skleroze, spinalne mišične atrofije in amiotrofične lateralne skleroze, predstavili aktualno problematiko s področja oskrbe in zdravljenja. Konferenca poteka pod častnim pokroviteljstvom predsednika Republike Slovenije Boruta Pahorja in ob podpori Zdravniške zbornice Slovenije.
Spominčica – Alzheimer Slovenija je prostovoljno, samostojno, nepridobitno, interdisciplinarno strokovno združenje, katerega glavni namen in cilj je zagotavljanje strokovne in učinkovite pomoči osebam z demenco, njihovim svojcem ter skrbnikom. Z aktivnostmi za osebe z demenco, njihove svojce deluje po vsej Sloveniji. Letos Spominčica praznuje 23-letnico svojega obstoja. Leta 1997 jo je ustanovil dr. Aleš Kogoj, spec. psihiatrije.
Posnetek novinarske konference >>>
